Pernyataan Bali

Kami, wakil dari 33 kelompok dukungan sebaya (KDS) untuk orang yang hidup
dengan HIV/AIDS (Odha/Ohidha) dari 24 kota dan 20 provinsi di seluruh
Nusantara yang melibatkan lebih dari 500 Odha, setelah melakukan Pertemuan
Nasional KDS ke-II di Sanur Bali pada 24-28 November 2004, dengan ini
menyatakan sebagai berikut:

1. Kami kompak; kami bersepakat bahwa kami akan saling mendukung dan
saling menghargai upaya kelompok berserta Odha dalam Jaringan Odha se-
Indonesia. Kami tidak akan saling bersaing, atau menjadikan Odha yang
terlibat dalam kelompok kami sebagai objek.

2. Kami menghargai pihak pemerintah yang sudah memutuskan untuk
menyediakan terapi antiretroviral dengan subsidi penuh pada sekian banyak
Odha melalui 25 rumah sakit. Namun perlu diingatkan bahwa pengobatan ini
harus dipakai seumur hidup, dan walaupun harganya kemungkinan akan turun,
jumlah orang yang membutuhkannya akan tetap meningkat. Kami mendesak
pemerintah untuk menyatakan dukungan ini sebagai program jangka panjang,
dan membuat komitmen untuk memperbarui dan meluaskannya setiap tahun,
termasuk meningkatkan jumlah rumah sakit yang memberi layanan ini. Lagi
pula, kami menghimbau agar program ini diperluaskan hingga meliputi
layanan lain, termasuk lebih banyak jenis obat antiretroviral serta biaya
untuk dokter dan untuk tes (termasuk tes CD4) yang dibutuhkan dalam
pemantauan pengobatannya.

3. Komitmen menyediakan terapi untuk 10.000 orang pada 2005 cukup
meyakinkan kami akan kepedulian pemerintah di dalam upaya penanggulangan
dan pengobatan HIV/AIDS. Namun saat ini di Indonesia, sebagian besar orang
yang membutuhkan pengobatan ini belum tahu dirinya terinfeksi HIV, dan
penyebab penyakitnya sering tidak dicurigai. Kami mendesak pemerintah
Indonesia untuk meningkatkan layanan tes HIV sesuai dengan prosedurnya,
dengan cara menghargai semua hak asasi dari yang bersangkutan, di tempat
yang bersahabat pada kelompok yang berperilaku berisiko, dan dengan
subsidi penuh.

4. Kami mendesak pemerintah melibatkan kelompok kami, karena kelompok
kami adalah di garis depan dalam program penanggulangan HIV/AIDS,
khususnya dalam meningkatkan akses pada terapi antiretroviral dan
pengobatan lain untuk anggota kelompok kami. Hal ini terlalu penting untuk
dibiarkan hanya sebagai tanggung jawab pemerintah atau bidang kesehatan
saja. Komunitas, khususnya kelompok kami, harus terlibat dalam
perencanaan, pelaksanaan, pemantauan dan evaluasi semua unsur program
tersebut. Terutama kami mendesak agar kelompok kami dilibatkan sebagai
anggota dalam Komisi Penanggulangan AIDS Nasional/Provinsi/Kabupaten/Kota.

5. Sebaliknya, kelompok kami siap terlibat penuh dalam program tersebut.
Kami akan bekerja lebih keras untuk memahami semua aspek dari program dan
mencari cara agar anggota kelompok kami dapat meningkatkan keberhasilan
program tersebut. Namun, walaupun kami memiliki keahlian dan pengalaman
dalam hidup dengan HIV yang siap disumbangkan pada program, kami mengaku
bahwa kami bukan dokter. Kami masih membutuhkan dan memohon pengertian
serta dukungan dari semua pihak, terutama pihak kedokteran. Kami juga
mengharapkan kelompok kami dapat diberikan dukungan dana, moril, materiil
dan teknik yang lebih tinggi dari semua pihak terkait, terutama dari pihak
pemerintah pusat dan daerah.

6. Ada kesepakatan umum bahwa kepatuhan adalah kunci untuk keberhasilan
program terapi antiretroviral. Walaupun kepatuhan menyangkut berbagai
masalah yang cukup rumit, adalah jelas bahwa keterlibatan komunitas dalam
bimbingan dan dukungan pada Odha yang memakai terapi tersebut merupakan
salah satu upaya yang paling berhasil dalam mendorong kepatuhan. Kelompok
kami siap memainkan peranan lebih besar dengan semua kekuatan kami, dan
akan melibatkan semua anggota kelompok serta jaringan kami dalam upaya
mendorong kepatuhan ini.

7. Pengobatan dan pencegahan HIV/AIDS adalah dua bagian dari satu
masalah, dan harus terpadu dalam semua program penanggulangan HIV/AIDS.
Kami memahami bahwa anggota kelompok kami sebagai Odha mempunyai tanggung
jawab besar dalam upaya pencegahan, dengan kesempatan untuk memutus rantai
penularan, dan kami berjanji bahwa kelompok kami akan berjuang semaksimal
mungkin untuk menyatakan slogan 'HIV Stop di Sini'. Namun kami mengaku
bahwa kami semua manusia, dengan semua kekuatan dan kelemahan yang
dipunyai oleh manusia lain. Kami jelas membutuhkan dukungan dalam upaya
ini, dan mendesak agar semua stigma dan diskriminasi terhadap Odha yang
sebetulnya menghambat upaya ini dapat segera ditanggulangi. Kami juga
mendesak agar Odha diberikan semua sarana (termasuk kondom, jarum suntik
baru dan layanan substitusi metadon) yang dibutuhkan untuk melindungi
dirinya dan orang lain dari infeksi.

8. Kami bersyukur bahwa semakin besar orang tua Odha mulai terlibat dalam
upaya kami, yang ditandai dengan keterlibatan wakil dari empat kelompok
dukungan sebaya untuk orang tua Odha pada pertemuan ini. Memang orang tua
kami menghadapi banyak tantangan dalam keterlibatan pada upaya
penanggulangan HIV/AIDS. Namun sering pengaruhnya adalah luar biasa besar.
Kami menghimbau semua orang tua Odha agar memberanikan diri untuk terbuka
dan memberikan dukungan serta bimbingan pada kelompok anaknya.

9. Masyarakat di Indonesia layak untuk menerima layanan kesehatan yang
bermutu, terjangkau, dan bersahabat. Namun saat ini, sebagian besar
anggota masyarakat merasa bahwa layanan yang tersedia belum memadai. Kami
yakin bahwa pasien dengan penyakit lain akan mendapat manfaat yang lebih
luas dari upaya kelompok kami agar mutu layanan kesehatan untuk Odha
ditingkatkan. Kami juga menganggap bahwa asas keterlibatan Odha dalam
upaya penanggulangan HIV/AIDS harus diluaskan dengan melibatkan semua
pasien dalam semua sarana terkait dengan kesehatannya.

Pertemuan Nasional Kelompok Dukungan Sebaya untuk Odha II dihadiri 36
orang dari 33 kelompok di 20 provinsi. Untuk mengetahui lebih lanjut
mengenai Pertemuan Nasional Kelompok Dukungan Sebaya untuk Odha dan
Jaringan Odha se-Indonesia, silakan menghubungi sekretariat: Yayasan
Spiritia, Jl. Radio IV No. 10, Jakarta 12130, telp: 021 7279 7007, fax:
021 726-9523, E-mail: yayasan_spiritia@...