De lijst heb ik opgezet omdat artsen weinig kunnen (konden) vertellen over Congenitale Sferocytose. Misschien dat wij op deze manier elkaar kunnen helpen de ziekte beter te begrijpen. Mijn zoon heeft CS en ik vind het heel moeilijk om hier goed mee om te gaan. Op deze manier kunnen we elkaar helpen, onze frustraties uiten en misschien beter snappen wat er in het hoofd van de patient omgaat.(september 2000)