Toivottavasti tämä voi olla kohtaamispaikka meille vanhemmille, omaisille ynnä muille, jotka jollakin tavalla ovat joutuneet tekemisiin hydrokefaluksen (hydrokefalian, vesipään), sunttien ym. kanssa, jotta voisimme vaihtaa kokemuksia ja vinkkejä.

Poikamme Tim syntyi 1992 ja hänellä oli synnynnäinen hydrokefalus ja hän sai suntin 2:na elinpäivänään. Hänellä oli myös oesofagusatresia, toisin sanoen mahalaukusta ei ollut yhteyttä ruokatorveen.

Mitä hydrokefalus oikeastaan on ja kenelle se voi sattua?

Hydrokefalus tulee kreikan kielestä ja tarkoittaa: hydro = vesi, cephalus = pää(kallo). Aivojen kammioissa muodostuu selkäydinnestettä (likvoria, nestettä, joka "voitelee ja suojaa" aivoja), jonka pitää imeytyä ruumiiseen, ja kun imeytymiseen jostain syystä tulee häiriöitä, syntyy hydrokefalus.

Hydrokefalus sattuu noin yhdelle lapselle 1000 elävänä syntyneestä. Noin kolmasosalla lapsista on samanaikaisesti selkäydinkohju. Aivoverenvuoto ennenaikaisesti syntyneillä, epämuodostumat ja kohdunsisäiset tulehdukset normaaliajassa syntyneillä lapsilla sekä kasvaimet, tulehdukset ja vammat vanhemmilla lapsilla ovat tavallisimmat syyryhmät. Hoitona on useimmissa tapauksissa venttiili ja sunttiletku, joka kulkee aivokammiosta vatsaonteloon. Eristyneessä hydrokefaluksessa ennuste on hyvä, mutta riippuu ensisijaisesti siitä, missä määrin hydrokefaluksen aiheuttanut vaurio on vahingoittanut aivokudosta.

Enemmän tietoa, linkkejä ym. on käytettävissäsi, kun olet hakenut jäsenyyttä ja sinut on "hyväksytty" mukaan.

Kirjoita lyhyt sähköpostiviesti osoitteeseen: info@hydrocefalus.com

Tervetuloa!