----- Original Message -----

From: yahya deryal

To: haksay@yahoogroups.com

Sent: Monday, June 05, 2006 11:42 PM

Subject: [haksay] Bir soru

Değerli Arkadaşlar,

Yakında elime ulaşan bir mesajı sizinle paylaşmak,
görüşlerinizi öğrenmek ve katkılarınızı almak isterim.

"Sayın Yahya Deryal,

Önce, vaktinizi aldığım için özür diliyor; sorunumla
ilgilenme nezaketini gösterdiğiniz için şimdiden çok
teşekkür ediyorum.

Sorunum şu:
1) 14 yaşında bir çocuk hasta bir fakültede
(ihtisaslarımı yaptığım fakültede) 'kronik miyelositik
lösemi' tanısı almış ve eline Glivec isimli ilacın iki
sene geçerli olan raporu ve bir aylık dozunun reçetesi
verilmiş. Hasta, daha sonra sosyal nedenlerle
(hastanın Bağkur'lu olması ve hastanemizin Bağkur'la
anlaşmalı hastane olması) bizim hastanemize yollanmış
(Mart 2005).

2) KML'de tek tedavi seçeneği uzun yıllardır kemik
iliği nakli (KİT) olarak biliniyor. Ancak,
erişkinlerde son zamanlarda kullanılmaya başlanan
Glivec ile çok iyi sonuçlar alınabiliyor.

3) Çocuk bizim hastanemize geldiğinde, Glivec'in çocuk
dozunu araştırırken gördüm ki, ilacın tanıtım
broşüründe 'Çocuk ile ilgili yeterli çalışma yoktur',
diye yazıyor. Literatüre baktığımda da, çocukta bu
ilacın, kısıtlı sayıdaki çocuk olgularında
kullanıldığını, fakat birinci aşamada değil,
geleneksel ilaçlara yanıt vermemiş olgularda
kullanıldığı ve Glivec'e cevap veren olguların, bu
hastalığı yapan anormal kromozom negatifleşse bile
KİT'e verildiğini, Glivec'in KİT'in yerini
tutmadığının belirtildiğini gördüm (Ancak, olgu sayısı
kısıtlı).  

3) Hasta, bizim hastanemize geldiğinde de, hemen kemik
iliği nakli için uygun vericisi olup olmadığını
araştırdık. Hastanın ağabeyinin dokuları tam olarak
uydu (6/6 = % 100). Hastayı hemen aynı fakültenin
'Çocuk KİT Konseyi' nde tartıştık. Çocuk için KİT
gerekliliği karara bağlandı; hasta KİT sırasına
konuldu. Ancak, bu fakültede KİT sırasında bekleyen
hasta sayısı çok olduğundan başka merkezlere de
başvurması önerildi.

4) Ülkemizde bulunan KİT merkezlerinin kapasitelerinin
kısıtlı olduğu bilinen bir gerçek. Hem hastanın doku
grubunu araştırırken, hem de uygun KİT merkezi
ararken, hastaya tedavi vermemiz gerekiyordu. Hastaya
Glivec'in raporu verilmiş ve hastaya bu ilaç
aldırılmıştı. Ben de devam ettim.

5) Hastanın tedavisi için, ayda bir kutu ilaç
gerekiyor; bunun maliyeti de ayda 5 milyar TL.

6) Hastanın ailesi ise KİT'e razı gelmiyor. Şöyle ki:

*Kayseri'deki KİT Merkezi'nde sıra olmadığı söylendiği
ve aslında erişkinlerle ilgilenen bu merkezde büyük
çocuklara da KİT yapıldığı öğrenildiği için, hastayı
buranın hocası ile görüşüp Kayseri'ye yolladım. Hoca
Bey, KİT ile her beş hastadan ikisinin öldüğünü,
Glivec ile iyileşen hastalar olduğunu söylemiş;
hastayı kendi konseylerinde tartışmışlar. Tedavi
kararının hastaya bırakılmasına karar vermişler.

*Ben, bunu öğrendikten sonra, hasta ailesine erişkin
ile çocuk hastaların tedavilerinin her zaman aynı
olmadığını söyledim; bu nedenle karar vermeden önce,
Çocuk KİT Merkezlerinin fikirlerini temel almalarını
söyledim; aileyi Ankara'daki iki ayrı Çocuk KİT
Merkezi'nin doktorlarına yolladım.
Burada, arkadaşlar, KİT'in risksiz olmadığını, ancak
bu hasta için KİT yapılması gerektiğini söylemişler.

*Bu arada, hastanın bu hastalığı yapan anormal
kromozomu negatifleşti. Ben, hastayı yeniden ilk KİT
kararını veren (aynı zamanda Glivec'i de ilk başlayan)
fakültenin KİT Konseyinde yeniden tartıştım. Gene aynı
karar verildi. Bu kez, yazılı olarak konsey raporunu
alıp, aileye verdim. Ancak, bu hastanede KİT için
sırada bekleyen hasta sayısı hala çok kabarıktı. Bu
nedenle, hastayı gene Kayseri'ye ve ayrıca Ankara'daki
Numune Hastanesi'ne yönlendirdim. Her iki hastane de
temel olarak erişkinlere KİT yapıyor; yaşı sınırda
olan büyük çocukları da kabul ediyor.

*Kayseri'deki aynı doktor, bu kez hastanın genç olması
ve uygun vericisinin de olması nedeni ile KİTe
alınması gerektiğini söyledi. Ancak, aile gene KİT'e
razı gelmedi. Ankara Numune Hastanesi'nin KİT Konseyi
ise, 'hastaya her iki tedavi seçeneğinin risklerinin
anlatıldığını belirtmiş ve kararın aileye
bırakılmasını, aile KİT istiyorsa hastanın
hastanelerine kabul edileceğini' belirtmiş. Fakat,
aile KİT'i gene kabul etmedi. 
  
7) KİT olmadan, bu ilacın daha ne kadar kullanılacağı
konusunda hiçbir çalışma yok. Hemofili hastalarına
faktör 8, 9 reçete eden birçok doktor hakkında
soruşturma açıldığını, Bağkur'un biraz kabarık olan
hastane faturalarını bile incelettirdiğini, hatta
hekimleri mahkemeye verebildiğini hepimiz biliyoruz.
Bu nedenle ben, bu ilacı daha fazla reçete etmek
istemiyorum.

Sorum şu:
Hasta, benim önerdiğim tedavi şeklini kabul etmiyor
(Bu onun hakkı). Peki, benim, bir doktor olarak,
önerdiğim tedaviyi kabul etmeyen hastayı izlemimden
çıkarmak gibi bir hakkım olabilir mi?

Temel çelişkilerim şunlar: 
*Hasta, KİT'e gitmezse ve her ay bu ilacı ona bir
doktor yazmazsa, hastalık alevlenir ve hayatı
tehlikeye girer.
*'KİT gerekli olmayabilir; buna aile karar versin'
diyenlerin hepsi, aslında 'Erişkin KİT'inde çalışıp,
memleketimizin şartları nedeni ile biraz büyük
çocukları da kabul eden merkezler. Hastanın
gönderildiği 'Çocuk KİT Merkezlerinin hepsince KİT'in
en doğru seçim olduğu söylenmiş.
*KİT'in riskleri, elbette ki var. Ancak, Glivec'in
çocuktaki başarı şansının ne olduğunu hiç bilmiyoruz.

Doç. Dr. A.K.

--- gulertemur <gulertemur@...> wrote:

> Merhabalar arkadaşlar herkes nerelerde. Gelen bütün
> mailler yabancı.
> Elbette dil bilip görüşenler vardır, ama bu kadarda
> olmaz ki! İstila
> edildik. Ben sizlerin sesini duymak istiyorum yin.
> Sevgiler selamlar.
>
>
>
>


__________________________________________________
Do You Yahoo!?
Tired of spam?  Yahoo! Mail has the best spam protection around
http://mail.yahoo.com