La organización de este grupo es para los pacientes y padres hispanos que necesita comunicarse con otros en los Estados Unidos y alrededor del mundo que están afectados con Epidermólisis Bullosa.

Es también un ambiente para todos poder venir y desahogar las tribulaciones y obstáculos que viene con el cuidado del EB. Pero con la misma moneda es un lugar para reflejar las cosas positiva que hemos aprendido en el transcurso de lidiar con EB día tras día.

En este grupo no hay muchas reglas. Solamente respetar las opiniones de otros. Es normal tener diferente opiniones porque no cada caso es igual. Por eso esperamos que todo el mundo pueda compartir y que puedan tener conversaciones muy francas y abiertas. Todo nosotros aprendemos algo nuevo cada día. Con EB se necesita tender una mentalidad abierta.

¡Muchas gracias y bienvenido al grupo!

Sinceramente,

Sally Contreras
Mamá de Bianca Contreras
RDEB