Tomado de www.chicolisto.com
DIFERENTES POR DECADAS.
ADULTOS CON SINDROME DE ASPERGER
SE ESFUERZAN POR ENCAJAR.
Autor: Kathleen O'Brien
Traducción: Q.F.B. Maria Oliveres
Despistado, solitario, perdedor, raro, simple, excéntrico.
Toda su vida han oido estas palabras de una sociedad despiedada que
ha dado su veredicto y en la que ellos hagan lo que hagan no han
logrado "encajar".
Finalmente, estas personas pueden oir un nuevo término ASPERGER, una
nueva etiqueta médica para sus comportamientos.
"Antes de tener un diagnóstico, llegué a pensar que estaba loco"
dijo un hombre en el grupo de apoyo de Middlesex. "Pensaba que era
raro, extraño, y no sabía por que".
El síndrome de Asperger (SA) es un desorden neurobiológico, una
forma de autismo de alto funcionamiento donde los individuos tienen
dificultad para entender las claves sociales, se da más en hombres
que en mujeres.
En contraste con los autistas clásicos los "aspies" son altamente
verbales ( no paran de hablar de sus temas de interés), suelen ser
personas solitarias con deficiencias para detectar emociones y
sentimientos.
El problema es que sus déficits se enmascaran con sus habilidades
verbales, por eso la gente no percibe una verdadera discapacidad,
asumen que el estilo de conversación de un asperger es obstinado y
puede llegar a ser imprudente. "Como te ves normal, la gente espera
que actues normal":dice un aspie , anhelan la interacción social
pero sufren por su incapacidad de lograrlo.
Este desorden toma su nombre del médico austriaco Hans Asperger que
escribió su tesis en 1944 acerca de un grupo de muchachos muy
inteligentes que tenían dificultades para hacer amigos, pero fue
hasta 1994 cuando se reconoció internacionalmente.
En la última década han empezado a diagnosticar niños con Asperger
en las escuelas, la primera oleada de aspies están entrando a la
adultez con los beneficios de haber llevado una terapia y con la
expectativa de un mejor futuro que en los Asperger adultos que han
sido diagnosticado tardíamente (a los 30,40 o 50 años).
En un extremo de este síndrome hay individuos que se casan , tienen
un trabajo bien remunerado, aunque son percibidos como excéntricos y
raros, ellos no necesitan ningún grupo de apoyo, muchos son
artistas, matemáticos, maestros, etc.
Sin embargo en el otro extremo hay casos muy severos de adultos con
Asperger que no interactuan ni con grupos de apoyo debido a su
discapacidad social.
Los aspies tienen sus fortalezas: están ansiosos de complacer,
tienen fantástica memoria, siguen las reglas al pie de la letra,
generalmente son brillantes en matemáticas, música, computación.
Por otro lado está su rigidez acerca de reglas y rutinas,
inadaptación, hipersensibilidad a ciertas texturas, alimentos o
ruidos, inhabilidad para "leer" a los otros. Sin embargo hay
infinitas maneras de combinar estas características, por lo que si
dices:"he conocido un aspie..........has conocido solo a uno."
No hay una cura ni tratamiento específico para el SA, a través de
los años, los adultos con SA no han tenido ayuda ni comprención,
muchos han sido sujeto de burlas, intimidación, oportunidades
perdidas, desolación, angustia, depresión.
¿Que pasa con los padres?
Ellos han visto de todo, desde reportes escolares desalentadores,
tratamientos mal encauzados, acusaciones de la comunidad científica
donde dicen que "la madre fría" es la causante de la discapacidad, a
pesar de las decepciones y desconocimiento del síndrome, han
aceptado a sus hijos, pues al ser un desorden de diagnóstico
reciente primero se diagnóstica en niños y luego en adultos.
De hecho en muchos grupos de apoyo es común que un adulto se de
cuenta que lo posee cuando su hijo es diagnosticado.
A pesar de los años tienen profundo interés por uno o dos temas al
punto de excluir los demás, cuando son pequeños los padres creen que
tienen un niño precoz (síndrome pequeño profesor) pues solo habla
del tema que le interesa y conoce todo sobre el, en la adolescencia
y adultez esta obsesión puede llevarlos a grandes logros en la vida
académica y profesional.
De hecho, los profesionales en salud están empezando a entender como
es el SA en los adultos, pues Asperger solo lo estudió en niños y
muchos servicios sociales y de salud aún lo desconocen.
¿De que sirve el diagnóstico si no hay cura?
Ello conlleva beneficios prácticos, pues pueden aplicar para
beneficios gubernamentales en la Seguridad Social con personal de
apoyo en el trabajo o alojamiento supervisado, acudir a terapias de
grupo donde encuentren ayuda, apoyo y gente tolerante.
El diagnóstico también ayuda a los familiares a cambiar las
expectativas acerca de ellos, a entender mejor y responder
adecuadamente a sus necesidades y conductas.
A muchos adultos con SA nunca los han ayudado, puede que hayan
aprendido a "encubrir" los problemas y signos de su síndrome.
NUNCA ES TARDE PARA EMPEZAR.
De hecho el 30-50% de todos los adultos con SA no han sido nunca
evaluados ni diagnosticados correctamente. Estos Asperger "normales"
están considerados por los demás como simplemente distintos o
excéntricos, muchos han sido capaces de usar el resto de sus
habilidades, a menudo con la ayuda de familiares, conseguir alto
grado de funcionabilidad, tanto personal como profesional.
Se ha sugerido que algunos de estos individuos constituyen una
fuente única de recursos para la sociedad, ya que su concentración
exclusiva y su interés absorbente pueden hacer avanzar nuestros
conocimientos en áreas científicas, matemáticas, etc.
AL FINAL DEL TUNEL HAY UNA LUZ.