Hayatliq yolida

"Saghlamliq", bu saghlam tughulup, saghlam osup yitilgen we saghlam yashawatqan
her bir insangha nisbeten adettiki bir soz we eng addi bir uqum, biraq miyip
tughulup qalghanlargha, osup yitilish jeryanida nurghun kiselliklerni bishidin
kechurgenlerge, saqaymas we yaki asta xaraktirlik sorelme kisellerge giriptar
bolup uzun yil kisellik azawini tartqanlargha nisbeten, dunyada
¡°Saghlamliq¡±tin qimmetlik we eziz nerse bolmisa kirek. Shunga beziler
¡°Saghlamliq bahasiz goher. Saghlamliq insane hayatidiki eng chong bayliq¡±dep
toghura eyitqan iken.

2007-yili 1-ayning 27-kuni, men namelum birsidin bir parche xet tapshurup aldim.
Xet wetende saqaymas kiselge giriptar bolghan bir Uyghur qizdin kelgen bolup,
mini yardemde bolup qalarmikin digen umutte yazghan iken. Xetning mezmuni
towendikiche.

Assalamualaykum!

Memet Emin aka, siz we ahilingizdiki hemminglar tinich-aman turdunglarmu?

Natonush birdin kelgen hetke balkim ejepliniwatqansiz. Sizdin bazi muhim ishlar
hakkida maslihat elish shundakla yardimingizga ehtiyajlik bolup bu hatni tolimu
hijalet ichida yeziwatiman. Siz Amerikida ham Engiliz tiliga puhta ham bir
meditsina dohturi bolgingiz uchun manga yardam kilamigan halattimu maslihat
beralar degan umidtiman.

Sozumni uzartmay udulla dewirey: Ehtimal siz (Duchenne Muscular Dystrophy
----Engilizcha kiskartilmisi -- (DMD) degan bu kesal hakkida sizning kasip
dairingizda bolmigini uchun kop bilmaydigansiz. Agar tordin izdap baksingizla bu
kesalning kandak kesal ikanlikini tapsiliy biliwalaysiz. Man we mening ikki
singlim dal shu kesalga girptar bolup kalduk. Man 24 yashka kirdim, singllirim
20 we 15 yashta. garcha kichik singlimning kesili amdilatin bashlangan bolsimu
lekin amaliy ahwal uningmu bizga ohshash bolup kelishi mumkinligini korsitip
turuptu.

Siz Xinjangning -- Jungoning meditsina sawiyisining kanchilik ikanligini obdan
bilisiz. Biz kanche kilipmu bu kesalni Jungoda dawalap sakaytish imkaniyiti
tapalmiduk, lekin man halkara tor batlirida izdash arkilikmu shuni hes kildimki
bu kesal putun dunyada tehi sakaytish imkaniyiti yok kesal ikan. Man yekinda
Italiya dohturlining bu hakta azrak natija hasil kilganlikini bilip ular bilan
E-mail arkilik alake kildim. Amma ular kilgan sinak tehi amdi haywanatlar ustida
elip berilganlikini, garche muwappikiyatlik bolgan bolsimu, adamlar tenida sinak
kilishka tehi bir nahchche yil barlikini eytti.

Biraylan manga hazirki ang yahshi usul amal kilip kesalning tehimu egirlap
ketishining aldini elish, Girmaniyida (Royal cells inistituti)ning Nektar "T"
degan dorini ishlap chikarganlikini, dora uniminging yahshi ikanligini eytip
bardi. Man ularga hat yazdim, ular jawap hat yazdi. Ularning tonushturghinigha
kariganda dora unimi hakikatan kesalni tiginlashta yahsi roli bar ikan. Amma
peket 7 kunlukla dorini haksiz taminlaydikan. Keyin setiwelish kerakkan. Bir
aylik dora 85 yawro--850 yuen jungo puliga togra kelidikan. Man ikkilinip kaldim
dora ham kimmat ham tehi ularning degan gepi ishanchlikmu amaes uni bilmaymiz.
Pakat bu E-maildiki we ularning tor betidiki uchurlar halas.

Men torda Amerika (Ohio shitati) da u yardiki dohturhana we bazi tatkikat
orunlirining bu kesal hakkida elip bargan dawalash usulinimu kordum. Amma ular
maglup boptu. Amma bu 2000-yilidiki ishlar ikan. Yahoo torida izdisa bu uchurlar
bar, balkim Amerikining bashka jaylirida yahshirak dawalash orunliri bardur yaki
kesalni tizganlaydigan dorilar bardur. Engiliz tili sewiyam anche yahsi emes,
uning ustiga tibby Engiliz tilidiki atalgular bak kiyin, chushinishmu tas ikan.
Bir yahshi niyatlik kerindishimiz sizdin maslihat ilip bekishimni, sizni chokum
yahshi maslihat beridu dap karaydiganlikini eytti. Siz bak aldirashtursiz, sizni
awre kilip koyushumni biliman. Lekin manmu amalsiz kaldim. Siz bu hakte uchur
izlap baksingizla bu keslaning bakmu yaman kesal ikanlikini bilisiz, bizning 3
kiz bir ahilide mushundak kesal bop kalgini bak echinarlik ahwal, bu kiselge
dawamu hazircha tepilmaywatidu. Shundaktimu bu pakat wakit maslisi, birnachcha
yilgicha chokum toluk dawalash imkaniyiti tepilidu dap karayman. Lekin shu
kemgicha kesalni tizginlap turmisa olup ketish hawpi zor.

Tunji hetimdila kop sozlap kattim, tapsilyrek chushandurushum kerak dap oylidim,
siz malal kormisinigz mumkin bolsa shu yarlik kasipdashlirinigz yaki uchur
wastilri arkilik bu hakta uchurlarni igilap berishingizni, yol korsitishinigzni
bakmu umit kiliman.

Chushanmigan yaki siz bilishni halaydigan ishlar bolsa sorinigz bolidu.
Imkaniyat bolsila yardam kolingizni sunsingizkan.

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) digen kisel toghursida

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD, ¶ÅÐ˼¡ÓªÑø²»Á¼) bolsa Firansiyelik Nirwa
Kisellikler Alimi Guillaume Benjamin Amand Duchenne 1860-yili tunji bolup
bayqighan muskulgha ozuqluq yitishmesliktin ibaret irsi kisellik bolup, taki
1980-yillarghiche bu kiselning sewibining nime ikenligi toghursida kop
malumatlar bolmighan. 1987-yili tetqiqatchilar bu kiselning muskul terkiwidiki
¡°dystrophin¡± dep atalghan bir xil aqsilni kemliki bilen munasiwetlik
ikenligini bayqighan. Yeni bu xil kiselge giriptar bolghuchilarning muskulida
shu xildiki aqsil kem bolup, muskulning normal tereqqi qilishi tosqunluqqa
uchuraydu. Bu kisel adette apidin oghulgha qalidighan iris kisel bolup, qiz bala
bu xil kiselge giriptar bolmaydu. Yeni apisi bu kiselni qizigha qaldurghanda,
qizida kisellik alimiti bolmaydu, qiz bu kiselning ginini bedinide saqlap qilip,
kiyinki ewlatidin oghligha qalduridu. Bu kiselge giriptar bolghan oghul bala,
tughulghanda saq tughulidu, texminen 2~6 yash etirapida kisellik alametliri
korulushke bashlaydu. Bu kiselning asasliq almetliri muskulning ajizliqi we yaki
maghdursizlighi bolup, deslepte saghra, andin qalsa yota, pachaq, dola we
bileklerning muskulliri maghdursizlinishtin bashlinidu. Muskullar saghlam
tereqqi qilmaydu. Axirda nepes we yurek muskulliri qatarliq putun bedendiki
muskullar ajizliship, bimarning palej bolup qilishini we olup kitishini kelturup
chiqiridu. Bu kiselge nisbeten hazirgha qeder unumluk dora yoq bolup, kopunche
bimarlar 20 yash etirapida olup kitidu, eng uzun bolghandimu 30 yashtin artuq
omur korelmeydighanlighi dokilat qilinmaqta.

Men u qizgha jawaben towendi xetni yolludum

Singlim,

Aldi bilen sizge, singlingizge we putun bir ahilige kelgen bu behitsizlikke
chongqur hisidashliqimni bildurimen. Siz bu kisel toghursida kop izdinipsiz we
hili toluq chushenchige ige bolghandek qilisiz. Siz digendek bu kisel hazirche
saqaytish bir az qiyin bolghan kisellerning biri bolup, Amirkining ozidila 250
mingi bar iken.

Towende men Amirkining Dowletlik Sahiye Inistoti (Junggudiki Tibbi Penler
Akidimiyesige barawer) ning tor bitidin ilinghan eng yingi sinaq dawlashqa ahit
maqalilarni sizge ewettim, korush imkaniyitingiz bolsa, korup biqing. Menmu bir
izdinip baqay. Eger birer yingi uchurgha irishelisem, sizge xewer qilimen.

2007-yili 1-yaning 28-kuni u qizgha yazghan xitimgha jawaben towendiki xetni
yollaptu.

Memet Emin aka, sizning jawap kayturgingizdin tolimu minnaddar boldum. Man bu
uchurlarni besip chikirip tapsiliy korup bakay. Kimmatlik waktingizni ajritip
kop aware bopsiz. Kop rehmat.

Kesalni kechikturush roli bar dorilarni Amerikidin tapkili bolarmikin bilmidim.
Girmaniyadikilarning uchuriga kariganda heli unimi bardek amma man ishanch
kilammaywatiman ham dorimu kop kimmat ikan. Iktisad maslisiggu muhim emes, birak
gap dora unumining ular degandakmu yaki sahta tashwikatmu ? ikkilinip kaldim.
bolsa bosh wakitliringizda karap bakkan bolsingiz.

Saglam tandin zor baylik yokkan adamge. Alla nesip kilsa bizmu bu kesaldin bir
kuni halas bolarmiz. ishkilip tiriship bakiman ahirigicha. garche yuz
korushmigan bolsakmu amma silardek chetallerdiki kerindashlirimizning biz uchun
kilip beriwatkan ishliringlarga tolimu minnaddarmiz. Uygur bolginimdin rastinla
pahirliniman. chunki bizda silarga ohshash oz halkini tashliwatmaydigan, ular
uchun kan-tar tokup, zidinidigan esil parzantliri bar.

Men bu xetni tapshurup alghandin kiyin, bu jehette her terplime izdinish uchun,
towrdin bezi uchurlarni izdim, hem Harvard Universitidiki Qeyser Mijit bilen
alqe qildim. Qeyser Mijit Harvard Universitidiki munasiwetlik mutexisler bilen
alaqe qilghan iken. Ulardin towendikidek jawap keldi.

Thank you for contacting Dr. Louis Kunkel about information on Duchenne Muscular
Dystrophy (DMD). My name is Elicia Estrella and I am the genetic counselor that
works with Dr. Kunkel's research lab. I am sorry to hear that one family having
3 affected children. My first question would be how the diagnosis was made in
this family. DMD affects mainly boys. It is very rare and unusual for a girl to
be affected, so to have 3 daughter is one family is extremely rare and unusual.
With that said there are other types of muscular dystrophy that affect both boys
and girls equally. Unfortunately, there is no cure for most types of muscular
dystrophy. There are medications that may help, but without knowing exactly how
and what the family is diagnosed with I could not recommend anything. My best
advice would be to contact the Muscular Dystrophy Association (MDA), they keep
apprised of all new research and treatments.
Alternatively, we do research on families with different types of muscular
dystrophy and would be happy to enroll your friend's in our study family if any
of the girls has had a muscle biopsy. I have attached an informational brochure
about the research that Dr. Kunkel does in his lab at Children's Hospital
Boston. If your friend would like to come to Boston to have his children
evaluated, I could arrange an appointment with Dr. Basil Darras, the neurologist
that runs the MDA neuromuscular clinic here at Children's Hospital Boston. Good
luck to you and that family. Feel free to contact me with any questions or if
you are interested in our research.
Sincerely, Elicia Estrella, MS, CGC
Program in Genomics/Harvard Neuromuscular Disease Project Childrens Hospital

Bu xette bu kiselning asasliqi oghul balilarda korilidighanlighini, shunga u
qizgha qoyulghan diyagunuzning nime asasen qoyulghanlighini, eger amal bolsa u
bimarning Bostungha kilishini deptu.

Shuning bilen men bu xet bilen qoshup u qizgha towendidek jawap qayturdum.

Singlim,

Sizning kisilingiz uchun Harvard University, Genomics/Neuromuscular Disease
Project bilen shughuliniwatqanlar bilen alaqilashqan, ularning eytishiche, hem
shundaqla men igelligen matiryallardimu bu kisel asasliqi oghul balida
bolidiken. Shunga hazir bilmekchi bolghan mesile sizning kisilingizning bu kisel
ikenligige qandaq diyagunuz qoyulghan, diyagunuzda xataliq barmu qoq? Mushu
jehette tepsile bu uchur bilen teminlisingiz.

Men yuqarqi xetni ewetkendin kiyin 2007-yili 1-ayning 31-kuni u qizdin
towendikidek jawap keldi.

Siz eytakandak yene biraylanmu bu hil kesallik oghullarda kop uchraydiganligini
eytakan idi, lekin man kesip eytimanki bu chokum shundak kesal. 2005-yili yazda
Aptonom rayonluk halik dohturhanisidiki bir dohtur bizga kongul bolup, ozining
Amerikidin Jungogha sayahetka kalgan bir Amerikilik dohtur tonushini oyimizga
elip kalgan idi. U korupmu mushu kesal degan ham ozinig amal kilip bizni
Amerikida dawalitish imkaniyitiga iga kiliman degan idi. U shu chagda bizni
nahayiti tapsiliy takshurgan. lekin keyin u ketip kayta alake kilmiduk. u amal
tapalmigan bolishi mumkin. man uning Amerikining kaysi yerida kaysi dohturhanida
ikanligni soriwalmaptiman. uning E-mail adresi we ismi bar. halisngiz siz hat
yezip uningdin sorap beking. balkim u jawap berip kalar.

Man korgan materyallar boyiche eytkandimu mushu kesal ikanligi enik. buninga
enik diyagnoz koyushka bizde bu yarda bashka sharayit yok. bulardinmu bilgili
bolmisa, man ozumning ahwalini bolsa yanimu tapsily Uygurche yazay.

Men u xetni tapshurup alghandin kiyin, bu qizning bu kisilige munasiwetlik
tiximu kop uchurlarni izdep tipip korup chiqtim. U qizning kisellik alametlirige
ohshap kitidighan muskulgha ozuqluq yitishmeslik kisilidin Duchenne Muscular
Dystrophy (DMD), Becker Muscular Dystrophy (BMD), Emery-Dreifuss Muscular
Dystrophy (EDMD), Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Facioscapulohumeral
Muscular Dystrophy (FSH or FSHD), Myotonic Dystrophy (MMD), Oculopharyngeal
Muscular Dystrophy (OPMD), Distal Muscular Dystrophy (DD), Congenital Muscular
Dystrophy (CMD) qatarliq 9 hili bar iken. U 9 xil kisellerning ichide kem
digende 6 xili qiz oghullarda oxshashla korilidiken, hem shundaqla kisellik
alametliri yenggil, kiselning tereqqi qilishimu asta, aqiwiti xilila yaxshi
iken. Eger bu qiz giriptar bolghan kisel hazirqi diyagunuzdiki kisel bolmay,
bashqa bir kisel bolsa, u waqitta u qizning we uning 2 singlining aqiwiti hazir
oylighandin kop yaxshi bollatti. Shunga men bu qizgha towendiki xetni yolludum

Singlim,

Men siz digen adem bilenmu alaqiliship baqay, biraq sizning kisilingizge ohshap
kitidighan kiseldin 9 hil kisel bar iken. Shunga bezide kisel alametligila qarap
qaysi kisel ikenligige hokum chiqarmaq anche asan emes. Ege muskuldin azraq ilip
"muscle biopsy yaki »î×éÖ¯¼ì²é" digen tekshurushni qilghan bolsingiz, bu arqiliq
iniqraq diyagunuz qoyghuli bolidu. Eger imakaniyitingiz bolsa towendiki shu 9
xil kiselge ahit matiryallarni tepsile korup chiqing.

2007-yili 2-ayning 2-kuni bu qizdin towendiki xet keldi.

Siz awetkan materiyalni man tapsily korup chiktim. men ozumning ahwalim hakkida
nemilarni deyish kerakligini bilmay kalgan idim. materiyalni korup bildimki,
mening we singillirimning kesallik alametliri putunlay shu matiralda deyelganga
ohshash ikan. buningda kilchimu hatalik yok. pakat oahshimaydigan yeri, mening
kesallik ahwalim 9~10 yeshimda bashlangan, ahwal putunlay matriyalda deyiilganga
ohshash, lekin kesallikning egirlash suriti intayin asta, materiyalda
deyilganning aksicha man hazirgiche mengip-harkat kilip yuralayman. parizimche
tez bolgandimu 3~5 yilgiche andin kolum harkattin kelishi we manhalmaydighan
bolup kelishim mumkin. ikkin singlimmu shundak kichik, singlimning kesli amdila
bashlandi, ularning ahwali meningkdin yahshi, chunki ularning kisellik alamiti
12 yashtin bashlangachka, unche egir amas.

Bu qizning kallisigha shu kisel bekla singip ketken bolup, doxturlarning aldirap
qoyghan ihtimalliq diyagunuzi bu qizgha rohi jehette xilila tesir qilghan idi.
Bu qizning bu rohi halitini ozgertish bekla zorur idi, biraq qandaq ozgertish
kirek? Uninggha tepsile chushendurush bilen qayil qilarliq pakit ispatlar kirek
idi. Shuning bilen men yene izdinishke mejbur boldum.

Men bu qizgha keyni keynidin towendiki ikki parche xet bilen nurghunlighan
munasiwetlik matiryallarni tipip ewetip berdim.

Singlim,

Undaqta men siz digen hiliqi ademge het yizip alaqe qilip baqay. Siz ozing
toghursida manga toluqraq melumat biring. Misalen ismingiz, nede turisiz, u
kishi qanchan qayerde siz bilen korushken qatarliqlar, ish qilip diyishni
halighan ehwalingizni manga toluq dep biring. Bolmisa u kishi mining dimekchi
bolghunumni bilelmey qilishi mumkin. Undin bashqa men bashqa munasiwetlik
kishiler bilenmu alaqiliship korey.

Singlim,

Men gerche kop tereplime izdengen bolsammu, biraq unumi yahshi dep qaralghan
doridin birernimu tapalmidim. Mutleq kop sandiki dawalash tihi sinaq mezgilide
bolghachqa, eng ahirqi hokum tihi chiqirilmighan iken. Men her halda yene
dawamliq izdinip korimen. Eger bir uchurgha irishelisem sizge hewer qilimen.
Uningghiche siz diyagunuz ishini yenimu iniq qilishqa tiriship korung. Chunki
bu kisel siz digendek alametkila qarapla jezmenleshturidighan kisel emes. Men
deslepki hitimde digendek alametliri ohshushup kitidighan kiseldin 9 hili bar
iken. Tetqiqatchilar nurghun yil waqit we nurghun pul serip qilip tetqiq
qiliwatqan kiselning qizlardimu korilidighanliqini bilmey qalmasliqi mumkin. Men
bu kiselge munasiwetlik nurghun matiryalni kordum, bu kisel bir hil irsi kisel
bolup, asasliqi muskulning asasliq terkiwi bolghan bir hil aqsilning kemliki
tupeylidin bolghan kisel iken, qiz bala bu kiselning ginini oz ata anisidin
warisliq qilghandin kiyin kiyinki ewlatidin oghligha qaldurup kitidiken, biraq
ozi kisel bolmaydiken. Sizning atingiz we yaki sizning chong dadingiz tereptin
birersi bu kiselge giriptar bolup baqqanlar barmikan? Ashuni uqup biqing, undin
bashqa CK (creatine kinase ¼¡Ëἤø) tekshurtup biqing.

2007-yili 2-ayning 4-kuni bu qizdin towendikidek jawap keldi

Man siz sorigan ahwallarni eniklap andin jawabini beray.

Muskul elip takshurtush maslisida 2 yil awal singlimning put-pachak muskulidin
azrak elip uni beyjinga awetip takshurgan.ular mushu kesal dap dignoz koygan.
man bu haktik ishanchlik uchurlarnimu izdap bakay.

Siz Amerikidiki bu kesalni tatkik kilidigan dohturlar bilan maslihatliship
korsingiz, biz muskul awrishkisi elip ularga awetip berish mumkin bolsila awetip
berayli. ular ozliri takshurup baksa bolidu. shundak bolmigiche ular
ishanmasliki mumkin.

2007-yili 2-ayning 5-kuni bu qizdin towendikidek jawap keldi

Assalamualaykum!
Amdi u Amerikilik dohtur bilan alake kilshning hajiti kalmidi. Man aptinum
rayunluq halq dohturhanisidiki dohtur bilan alakilashkan idim. Hiliqi Amirkiliq
kishi tehi yekindila Urumchiga kelip ktiptu. U DMD kelsili dohturi amaskan.
Dohturning deyishicha u Amerikilik bizning kesal alamti DMD ga ohshash bolsimu
lekin kesip bir nema diyalmaptu, bizning DNA takshirip ishanchlik diyagnozga
eriship bikeshimiz kerakligini degan ikan.

Yana Beyjingdiki kichik singlimning ahwalini takshurgan kishilar shundakla
shinjangdiki dohturlarmu u kesal bolishi mumkin daptu, ishanchlik bir diagnoz
yok ikan. DMD kesili diyagnoz koyush murakkap kesal ham Jungoning bu haktiki
tatkikatliri, sawiyisi yetarlik bolmigini uchun shundak bolishi mumkin dap paraz
kildim. DNA takshurishinimu pakat Beijing yaki Shanghaydila kilgili bolarmish.
manmu enik ukmaymen.

Demak bizning kesilimiz hakkidi diyagnoz enik amas. bu ajiba namsiz bir kesalmu?
ahwalimiz putunlay siz awatkan materyaldikiga ohshahs, lekin bu kandak kesaldur?
man barganche gangirap kaldim.

Siz u dohturlar bilan alakiliship baksingiz, biz kandak takshurtush usuli
kollansak enik diyagnozga erishalaymiz? muskul awrishkisni awatish imkaniyiti
barmu? DNA takshurishi kilsa hokum kilgili bolamdu? man kandak kilishni
bilmayman. man kop izdinip korup, bu kesalni dawalitish imkaniyiti hazirhca
yokkan dap karap yana izdiniwerishtin waz kachmakchi bolgan idim. nurgun
tatkikatlar siz eytkandak tatkikat ustida ikan. bizda bu yarda dawalinish hatta
ishanchlik diyagnozgimu shart-sharait bolmaywatsa. lekin yana ikki singlimni dap
tirishchanlik korsitip bakay dap torda Italiya, Girmaniya, Amerikidiki bazi
tatkikat orunlirigimu hat yezip kattim, bazili jawap yazdi, u yarlardimu
ohshashla dawalash imkaniyiti yokkan. amma DMD bolsa 20 yashkichila yashash
imkaniyiti barkan, bizning alamiti ohshash bolsimu tehi heliham normal bolmisimu
harkat kilip yuruptimiz. (steam cell) ghol hujayra kochurush arkilik dawalshta
Italiya dohturliri haywanatlar tenida bolsimu tatkikat elip berip muwappikiyat
kazangandin keyin, man kaytidin umitlinip chetladikilar bilan alak kilip bakay
dapla sizga biraylaning tonushturishi bilan hat yazgan, u kishi nemila bolmisun
umitsizlanmaslikni dap kop uchurlar bilan taminligan ham madat bargan idi. siz
awatkan materyalning biridiki boston children's hospital ---ning
tatkikatchilirimu hujayra kochurush arkilik dawalshni tatkik kiliwatkanlini
daptu.

mayli bu haktiki tatkikatlar kandakla bolmisun bir nachhca yilgicha bu kesal
hakkida unumluk dawalash charisi tepilishiga ishiniman. lekin bu Jungoda amas,
shunga man imkan bar chatallar bilan alake kilay dap oylidim. sizning kop yardam
kilginingizga rahmet. man nema kilishni bilmayman pakat silarning yol
korsutishinglargila mohtajman. shunga imkaniyat bolsilla bu jahatlarda
yardimingga bakmu mohtajmen. ahilimizda atamdin bashka ar kishi yok, biz kesal
bolsakmu hammimizni atam okutti, ham okitiwatidu, bir singlim yekinda yaponiyiga
okushka barmakchi, maksat shu bizning kesilimizga dawalinish imkaniyiti tepish,
hazir pakat tilnila ogandi, Chanhchunda ---bugun kachta changchundin kaytip
kalmakchi. lekin biz Yaponga berishta tehi hechkandak yol mangmiduk. biz kiz
bala ham bizni himaye kilgudak aka yaki inimiz yok, ata-apammu bargancha yeshi
chongiyiwatidu, apamning hizmiti yok, atam soda kilish arkilik ahilimini kamdap
ketiwatidu, hudaga shukri aila iktisadimiz har halda yahshi, amma saghlam tanga
hechnarsa tang kalmaydikan. shunga biz bar amallar bilan dawalinish
imknaiyitiga erishish uchun tirishiwatimiz, man hech bolmisa ikki singlim
bolsimu mushu kesal azabidin kutulsa dapla oylaymen.

ahwal mana mushundak, yena nema ahwallarni bilmakchi bolsingiz man dap beray,
yoshurgudak ish yok. man pakat silarning maslihatinglarga mohtaj. sizninng
kimlikingizni we tapsil ahwalingizni man bilmaymen. biliwal torida
asarliringizni kordum. bashkilarning tawsiyisi bilan hat yazdim.

helimu kop aware kildim. sizning daslapta jawap hat yezishingizning ozila man
uchun chong tasalli ham yardam. rastinla kop rahmat.

Men bu qizning yuqarqi xetlirini korup chiqqandin kiyin, bu qizning qarishini
ozgertish sharahitning piship yitilgenligini his qilip, yuqarda men dep otken 9
xil kiselning aqiwiti yaxshi, kisellik alametliri u qizning kisellik alamitige
oxshushup kitidighan bezi kisellerge munasiwetlik matiryallar bilen towendiki
xetni ewettim.

Singlim,

Men sizning kisellik alametliringizge ohshushup kitidighan alametliri bar
kisellerge ahit bezi matiryallarni ewettim. Waqit serip qilip korup chiqing.
Mining ularni sizge ewetip birishimdin mehset, sizni oz kisilige bolghan
tonushini osturiwalsun dimekchi. Siz hazir qiyas bilen qoyulghan diyagunuzgha
asasen, ozingizge eng ighir bolghan kiseldin bir yuklep olturmay, aldi bilen
diyagunuzgha nisbeten iniq yekun chiqarsun dimekchi. Chunki sizde bar bezi
alametler bezi adettiki yenggil kisellerdimu bolidiken. Shundaq bolghanda
sizning kelgusingiz unche qorqunushluq emes. Belkim siz hazir oylighandek undaq
yaman aqiwetkimu qalmasliqingiz mumkin. Hetta 50, 60 yash hette uningdinmu artuq
omur korelishingiz mumkin. Ish qilim mining perizimche siz herguzmu siz oylighan
u kisel emes, siz uningdin hili yenggil bolghan bir kisel, hem aqiwitingizmu siz
oylighan hiliqi kiseldin kop yahshi. Hazirche waqit munasiwiti bilen mushu
yergiche yazay. Siz ewetken matiryallarni tepsile oqup bolup manga het yizing.
Andin kiyin kiyinki qedemni qandaq mingish toghursida oylishayli.

2007-yili 2-ayning 8-kuni u qizdin towendikidek jawap keldi.

rahmat sizga, man bularnimu chokum tapsily korup chikiman, siz eytkandak enik
bir diyagnoz bolmigini uchun man bak kop ugunish -okush pursatliridin mahrum
kaldim. dohturlar burun DMD kesili dapla 20 yashka kirguche olup ketishi mumkin
degachka (buni man tehi keyin tasaddipi anglap kaldim) man hatta oydikilarmu
shundak dap karap umitsizlinip tekdirga tan berip oyda olturup ahirki akiwatni
kutushka majbur bolgan. lekin man barganche u yakunlardin gumanlinip kaldim.
shunga hech bolmisa ikki singlim uchun dap ahirigicha bal koyiwatmaslik karariga
kaldim. sizga rastinla kop rahmat, man enik bir diyagnozga tolimu mohtaj idim.
shundila singillirim uchun ham ozum uchunmu kandak kilish kerakligini bilishim,
umitlinishim mumkin.

2007-yili 2-ayning 9-kuni u qiz towendikilerni yizip ewetiptu

materyallarni korup chiktim. u hil kesalliklarda deyilgan kesal alamtlirning
bazili manda yok. yurak we napalinish sestimis shundakla bashka agashme
kesallaiklar barmu yok man uni bilmidim yaki u asta-asta bilinishi mumkin.
meningche bu kesal mening ikki bilikim we putumning normal harkitiga toskunluk
kilsh, shundakla badandiki muskullarning normal tarekkiy kilalmasliki katarlik
alamatlarda ohshaydu. bazi alamtlarni man sazmigan bolshum mumkin. ishkilip
mushu kesallarning birar turiga kirsa kerak. man ang korkidighan ish bashka amas
pakat put-kolumni normal harkatlanduralmay kelishtin shundak ansirayman. heliham
kandak kiyinchiliklarga uchrawatkanlikimni balkim tasawwur kilalishinigz mumkin.
ham bu sawap mahrum bolgan nurgun narsilar hata diyagnoz koyulushmu bak yaman
ahwallarni kalturup chikiridikan. mening ahwalimga kasip ahliliri we
mutahhasislarla diyagnoz koyaligudak. sizdin man bu hakta otunidiginim siz til
we sharait jahatlarda nurgun awzal sharaitlarga iga bolgandikin bu hil
kesalliklarning har kandak turi, almaiti, akiwiti, bu kesalni halkarada tatkik
kilidigan dohturhana, tatkikat orunliri, ularning tor batliri, E_mail adresliri
degandak barlik materyallarni ratlap, Uygurchiga tarjima kilip torda ,ang muhimi
uygur rayonidiki ilmiy yurnallarda elan kilish yaki kitap tuzush arkilik bu
hakta uygur dohturliriga atraplik malumat barsingiz ham materyallar bilan
taminlisingiz bizdak bimarlar uchun bakmu yahshi bolattikan.bolmisa bu dohturlar
sawiyasizlik ham kilcha dohturluk sapasi yok pozitsiya bilan ....bu kesalga dawa
yok...mushundak turidu...kandak kesalkin...dap yurmisikan dayman. ashu iktisadi
ahwali nahcar, bilim sapasi towan bu halkingiz birar dawalinish pursitiga
erishalmigan halattimu, enik dignozga iga bolsa sharait yar barganlar
chatallarga berip dawalinalisa bu bakmu yahshi ish bolatti. kasip dairingizda
bolmisimu azrak zehin ham waktinigzni sarp kilsingizla bu hil kesal bimarliriga
kop yardamlarni kilip bargan bolattingiz. alwetta sizmu allikachan oylap
bolgansiz, manmu imkaniyitim bolsa bu hakta izdinip koriman.

agar birar yahshu hewerga eriship yardam kilishni halisingiz lazim bop kalar.
kesilim hakkide burunrak bilgan bolsam kashki, okushni tohtatmas idim, hatta
chatallarga chikish pursitimu bolgan, karimamsiz olup kaliman, mangalmas bop
kaliman dap bolmigan ishlarga andisha kilip waktim oyda ahirki akiwatni kutup
olturush bilan israp bop ketiptu, ham ata-ana bolguchilarningmu masuliyiti bar,
ular righbatlandurishi, tagdirga tan beripla olturmay tirishish kerakligini
eytishi, kop koyunishi ham gamhorluk kilishi kerak idi. kandak kilimiz,
millitimizning bilim-sapasi chunchiliklakan. helimu ata-apam bizni mushundak
halettimu okutti, har jahattin sharahitlarni yaritip bardi. balkim tagdir
shundaktu, bazi narsilarni pakat tirishish bilan kolga kalturgili bolmaydikan.

sizning yardimingizdin bakmu minnatdarman. bolsa koprak yol korsitip turarsiz,
atamdin bashka ar kishi bolmigach keyinki kunlarda himayisiz, yar-yolaksiz
kalarmizmikin dap ansirayman. alla buyrisa hamma ishlar yahshi bop ketar. chidap
kurash kilishtin bashka nema amal bar hazirche ...

Mining bu qizgha yazghan jawap xitim

Singlim,

Sizning hayatliqqa intilish rohingiz, shundaqla ozingizning we ikki
singlingizning salametliki uchun korsetken tirishchanlighingiz heqiqeten
ezizleshke erzidu. Insan bu dunyada yashaydiken haman umutwar bolush kirek.
Shunga konilar, ¡°Olmigen jahanda umut bar. Sewep qilsang sewette su tohtaydu¡±
digendek aqilane sozlerni bizge qaldurghan iken. Umutwar bolung. Mining
qarishimche siz we ikki singlingiz siz hazir oylighan u qorqunushluq kisel emes.
Miningche siz shu 9 xil kiselning ichidiki yengilrek birsi. Miningche diyagunuz
haman iniq bolidu. Men bu jehette yenimu izdinip korimen. Hazirche siz meyli
qaysi kisel bolushtin qetti nezer, diyagunuz iniq bolamdu yoq, umutwar bolup,
yetmekchi bolghan arzu istekliringizni emelge ashurushqa tirishing. Ozingizni
normal, saghlam ademlerdek korup, hoshal horam yashang. Chunki sizning bu
kisilingiz birt ikki kunluk we yaki aldirghangha aldiraydighan kisel emes. Haman
bir kuni amal tipilidu. Haman bir kuni shipaliq dawalash dunyagha kilidu.

Izzahat

Oxshash kechurmushliri barlargha az tola paydisi bolup qalar digen mexsette, men
bu yazmilarni retlep tordashlargha sundum. Mining qarishimche bu herguzmu bu qiz
we uni ahilisige kelgen kilishmeslik emes, Uyghurlarning ichide bu xil kiselge
giriptar bolghanlardin yene nurghun kishiler bolushi mumkin. Insan hayatida her
xil kisellerge giriptar bolushi, beziler ixtizadi sewepler tupeylidin unumluk
dawalinish pursitige ige bolalmasliqi mumkin. Yene beziler bolsa toghura
diyagunuzning qoyulmasliqi sewibidin, umutsizlinip, nurghun rohi azaplarni
tartishi mumkin. Bu qizdiki umutwarliq, ozi we ikki singlisining hayati uchun
izchil izdinish rohi heqiqeten qedirleshke erzidighan bir xil roh. Ishinimenki
bu qiz shu izdinishliri arqiliq ozidiki rohi yuktin azad bolidu, we oz kisilge
hazirche unumluk dawalash amali tapalmighan teqtirdimu, u ozi giriptar bolghan u
kiselning unche qorqunushluq kisel emesligini, aqiwitiningmu doxturlar digendek,
we ozi oylighandek unche qorqunushluq emesligini bilip yitidu, shuning bilen u
qizning kelgusi hazirqidin nechche hesse yaxshi bolidu. U qizning umutwar bolup,
dadilliq bilen yashishini, hayatliq yolida tiximu izdinip ozige oxshash kiselge
giriptar bolghan bimarlargha olge bolushini chin konglumdin umut qilimen.

Eger bu qizning bu kisilige munasiwetlik yingi uchurlarni bilidighanlar bolsa,
we yaki bu qizgha paydisi bolup qilish ihtimali bolghan herqandaq uchurlar
bolsa, bu yerge chaplap qoyshunglarni we yaki manga yollap birishinglarni umut
qilimen.

Memet Emin