http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1506 (ITA)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1507 (ESP)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1508 (ENG)

http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1512 (POR)

 

 

 

 

Améliorations neurologiques chez un patient adulte AF avec la défériprone (Ferriprox) et intensité de la thérapie physique, y compris Lokomat.

Traduction: Pierre Terrier

 

 

 

Chers amis,

À la fin février 2008, à l'Institut d'orthopédie Galeazzi à Milan, je me suis entretenu avec Daniela, 30 ans, jeune femme atteinte de l’Ataxie de Friedreich. Daniela avait remarqué beaucoup d'amélioration grâce à un traitement par Ferriprox (défériprone) combiné à un programme intensif de réadaptation neurologique. Dans son cas, en plus des exercices de thérapie physique, le programme a également impliqué de longues sessions avec le Lokomat, décrit ci-dessous (*).
En dépit du fait que les premiers symptômes de l’ataxie de Friedreich chez Daniela ne se sont présentés qu’à l'âge de 14 ans, elle a été forcée d'utiliser un fauteuil roulant dès 16 ans. Elle n'a pas de problème cardiaque ni de diabète. À l'âge de 23 ans elle a subi une intervention chirurgicale pour allonger les tendons de ses talons, et une autre opération des pieds, afin de mieux les soutenir (ils avaient déjà pris la forme équine commune aux FA).
Daniela est l'une des 17 patients recevant Ferriprox à titre compassionnel, sous la supervision du centre SQUID de Turin, en Italie. Elle a commencé le traitement Ferriprox à la fin septembre 2007. En plus de ce médicament, elle prend l’Idebenone à 11 mg / kg / jour.
Depuis le 7 janvier 2008, elle a été hospitalisée à l'Institut orthopédique Galeazzi, où elle suit un programme intensif de réadaptation. Il est important de noter qu'elle a déjà suivi ce même programme pendant  trois semaines avant de commencer à prendre le Ferriprox, mais qu’elle n'avait pas obtenu les résultats actuels.

Voici les résultats déjà obtenus en quelques mois, grâce à la combinaison de Ferriprox et d’une intensive thérapie physique:

 

Daniela parle maintenant plus clairement et plus facilement. Elle a une voix plus forte.

Par rapport à avant, elle a maintenant plus de stabilité du tronc.

Avant le traitement, elle ne pouvait pas utiliser ses mains, qu’elle tenait serrées. Elle ne pouvait pas écrire, tenir un verre, s’alimenter seule ni saisir les roues de son fauteuil roulant pour se déplacer par elle-même. Maintenant, elle est en mesure d'écrire, bien que lentement, d’attraper son verre, de se nourrir elle-même, de manipuler son propre fauteuil roulant. En outre, quand elle roule en fauteuil roulant, ses jambes ne tombent pas en avant comme c'était auparavant.
Avant le traitement, elle ne pouvait retenir plus de quelques minutes un besoin d'uriner. Maintenant, elle a un bon contrôle de la vessie et peut attendre au moins une demi-heure avant d'uriner.

Avant, pendant la douche, elle ne pouvait pas faire la différence entre l'eau froide et chaude. Maintenant, elle a une meilleure sensibilité à la température de l'eau.

Daniela m'a demandé de vous donner ce message: «Je crois que c'est toujours important de penser les choses, à la recherche de votre propre avenir. C'est une erreur que de vous laisser abattre ou simplement de vivre au jour le jour. Nous devons être forts pour

vaincre ".

Elle m’a autorisé à diffuser ces infos sur  ses progrès, et elle m’a aussi permis d'enregistrer une première vidéo qui est maintenant disponible sur "You Tube" à partir des liens suivants:

 

Vidéo 1 http://it.youtube.com/watch?v=-XxU0cgAD_c

Vidéo 2 http://it.youtube.com/watch?v=4feTe4yOORc

Vidéo 3 http://it.youtube.com/watch?v=33HcphmHoUA

 

La vidéo est aussi disponible au lien: www.svenskaataxiforeningen.se/mp3presos.html

 

 

 

Mes meilleurs voeux à vous tous,

 

Gian Piero

 

 

 

(*) Le Lokomat est une thérapie d’amélioration fonctionnelle par le mouvement. Il s'agit de la première machine mécanique de marche qui automatise la thérapie par le mouvement sur un tapis roulant. Il a harnais et quelques bracelets qui permettent des ajustements précis.

 

http://www.bernerklinik.ch/index.php?id=137