Queridos amigos,

el lunes por la mañana me reuní en el “Istituto Ortopedico Galeazzi” de Milán con Daniela, una chica de treinta años con ataxia de Friedreich.

Daniela ha notado mucha mejoría gracias a la  terapia  de Deferiprona (Ferriprox)  en combinación con una intensa actividad  de neurorehabilitación, que en su caso, además de ejercicios de fisioterapia, comtempla también largas sesiones con el Lokomat (*).

A pesar de que los primeros síntomas de la enfermedad se le manifestaron a la edad de 14 años, a los 16 años se ve obligada a usar silla de ruedas. No tiene ni problemas cardiacos ni diabetes.

A los 23 años se somete a una intervención quirúrgica para alargar los tendones de los talones y otra intervención en ambos pies con el fin de poder apoyarlos mejor (tenían previamente la conformación equina característica de la AF). 

Daniela es uno de los 17 pacientes tratados en el centro Squidd de Turín, que reciben el Ferriprox por uso compasivo. Inició la terapia con Ferriprox a finales de septiembre de 2007. Además de este fármaco, está tomando Idebenona, 11 mg por kilo corpóreo y día.

Desde el día 7 de enero está internada en el “Istituto Galeazzi”, donde sigue un intenso programa de rehabilitación. Es importante precisar que había seguido este mismo programa durante una veintena de días cuando todavía no tomaba el Ferriprox, pero entonces no obtuvo los resultados actuales.

Estos son los resultados ya obtenidos en pocos meses,

gracias a la combinación de Ferriprox unido a un intenso programa de rehabilitación:

Ahora Daniela habla  de modo más claro y fluido. Tiene más voz.

A diferencia de antes, ahora tiene más estabilidad de tronco.

Antes no conseguía usar las manos porque se le cerraban. No podía escribir, sujetar un vaso, comer de forma autónoma o agarrar las ruedas de su silla para desplazarse sola.

Ahora es capaz de escribir (aunque lentamente), llevarse la bebida a la boca, comer de forma autónoma, empujar su silla de ruedas. Además, cuando empuja la silla de ruedas, sus piernas ya no se le caen hacia adelante.

Antes sólo podía aguantar  un par de minutos cuando sentía ganas de orinar. Ahora tiene un buen control de vejiga y puede esperar hasta media hora antes de orinar.

Antes, cuando se encontraba bajo la ducha, no advertía la diferencia entre agua fría o caliente. Ahora manifiesta  buena sensibilidad a la temperatura del agua.

Daniela me ha pedido que os haga llegar este mensaje: - Creo que es importante razonar siempre con perspectiva, pensando en el futuro personal. Es una equivocación dejarse vencer o vivir sólo el día a día. Hay que ser fuertes y luchar.-

Me ha autorizado a que os haga llegar estas noticias y también me ha permitido grabar un primer vídeo ya disponible en You Tube en las siguientes direcciones:
 

Video # 1 http://it.youtube.com/watch?v=-XxU0cgAD_c

Video # 2 http://it.youtube.com/watch?v=4feTe4yOORc

Video # 3 http://it.youtube.com/watch?v=33HcphmHoUA

Abrazos,

Gian Piero

(*) El LOKOMAT  es una terapia  de locomoción funcional mejorada, es la primera órtesis de marcha accionada que automatiza la terapia de locomoción intensiva  en cinta rodante. Tiene una faja de descarga y unas abrazaderas especiales que proporcionan un ajuste preciso.

Para más información, hacer clic aquí:

http://www.samarit.com/pdf/hocoma_lokomat_s.pdf