Cari amici,

lunedì mattina ho incontrato all’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano una ragazza di trent'anni affetta da Atassia di Friedreich, Daniela.

Daniela sta traendo molto beneficio dalla terapia con Ferriprox (Deferiprone) abbinata a un’intensa attività neuroriabilitativa, che nel suo caso oltre ad esercizi fisioterapici contempla anche lunghe sedute di Lokomat (*).

Pur avendo manifestato i primi segni clinici di AF a 14 anni, Daniela a 16 anni era già sulla sedia a rotelle. Non soffre di problemi cardiaci ne' di diabete.

A 23 anni è stata operata di allungamento dei tendini dei talloni e ad entrambi i piedi per poterli appoggiare meglio (avevano la conformazione equina tipica dell’AF).

Daniela è uno dei 17 pazienti seguiti al centro Squidd di Torino che stanno assumendo Ferriprox per uso compassionevole.  Ha iniziato questa terapia a fine settembre 2007. Oltre a questo farmaco prende l'Idebenone, 11 mg per chilo corporeo al giorno.

E’ ricoverata dal 7 gennaio 2008 presso l’Istituto Galeazzi dove segue un intenso programma riabilitativo. E’ importante precisare che ha già seguito per una ventina di giorni questo stesso programma quando ancora non prendeva il Ferriprox, ma senza gli attuali riscontri.

I risultati già ottenuti in pochi mesi da Daniela,

 grazie all’abbinamento del Ferriprox a un intenso programma neuroriabilitativo:

Daniela ora parla in modo più chiaro e sciolto. Ha più voce.

A differenza di prima ha una buona stabilità del tronco.

Prima non riusciva ad usare le mani perchè le si chiudevano. Non riusciva più a scrivere, reggere un bicchiere, mangiare autonomamente o afferrare le ruote della carrozzina per spostarsi da sola.  

Ora riesce a scrivere (per quanto lentamente), a portarsi da bere alla bocca, a mangiare autonomamente, a spingere la carrozzina. Inoltre, quando spinge la carrozzina non le si protendono più in avanti le gambe.

Prima riusciva ad aspettare solo qualche minuto in caso di stimolo ad urinare. Ora ha un buon controllo vescicale e può aspettare anche mezzora  prima di urinare.

Prima quando era sotto la doccia non avvertiva differenza tra acqua fredda e acqua calda. Ora ha una spiccata sensibilità alla temperatura dell’acqua.

Daniela mi ha pregato di mandarvi questo messaggio: - Credo sia importante ragionare sempre in prospettiva, pensando al proprio futuro. Lasciarsi andare o vivere alla giornata è sbagliato. Occorre farsi forza e lottare. -

Mi ha autorizzato a darvi sue notizie e a girare un primo video già disponibile su You Tube ai seguenti link: