From: "yparlavantzas" <yparlavantzas@...>

Πέρλα,
Μου ζητάς να συνεχίσουμε τον διάλογο.
Να το κάνουμε.
Όμως με ποιο σκοπό;
Να ανταλλάσσουμε απόψεις 5-6 άτομα (Πέρλα, Κυριάκος, Κική, Ηλίας, Δανιήλ,
Γιάννης) λες και μόνο εμείς ενδιαφερόμαστε για τον αυτισμό;
Πολλές φορές έχω αναρωτηθεί που είναι οι υπόλοιποι.
Έχω και την εμπειρία της απραξίας, της μη συμμετοχής και του ωχαδελφισμού από τη
συμμετοχή μου στον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων των άλλων δύο παιδιών μου και
πραγματικά κάποιες φορές απελπίζομαι.
Από την άλλη λέω μην το βάζεις κάτω.
Και μόνο άνθρωποι όπως η Κική μου δίνουν κουράγιο με τη στάση τους για να μην τα
παρατήσω.

Πραγματικά (και θα το γράψω με κεφαλαία) ΠΡΟΚΑΛΩ ΟΛΟΥΣ ΟΣΟΥΣ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ
ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ ΝΑ ΒΓΟΥΝ ΑΠΟ ΤΟ «ΚΑΒΟΥΚΙ» ΤΟΥΣ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑΣ ΔΗΛΩΣΟΥΝ
ΕΙΤΕ ΣΤΟ FORUM, ΕΙΤΕ ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΑ, ΕΙΤΕ ΜΕ MAIL ΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΤΟΥΣ.

Οι 35 πρώτοι θα έχουν την τιμή και τη χαρά να δώσουν 50,00 έκαστος ως έκτακτη
εισφορά για να λύσουμε το θέμα του ενοικίου του Συλλόγου μέχρι και 31/12/2009
(σε παρακαλώ Πέρλα να με θεωρήσεις δεύτερο, μετά την Κική οπότε αναζητάμε τους
υπόλοιπους 33).

Βασισμένος στην καταπληκτική ιδέα της Κικής προτείνω επίσης, να συνεισφέρουμε με
αντικείμενα(έπιπλα, κούπες, τηλεφωνική συσκευή κλπ) για το νοικοκυριό του
Συλλόγου.

Σε ότι αφορά τα αιτήματα που συγκεντρώνεις Πέρλα από διάφορους γονείς, σε
παρακαλώ να τους ρωτάς τι έκαναν αυτοί για το Σύλλογο και πότε. Διότι αν κάποιος
νομίζει ότι επειδή πλήρωσε την ετήσια συνδρομή έχει βγάλει και την υποχρέωση
απέναντι στο Σύλλογο μάλλον κάνει λάθος.
Νομίζω ότι σε αυτό το Σύλλογο χρειαζόμαστε ενεργητικά μέλη. Έχουμε μεγάλο δρόμο
μπροστά μας και είναι απαραίτητο να αποσαφηνίσουμε πως θα τον βαδίσουμε.

Δεν θα συνεχίσω διότι αρχίζω να ανεβάζω στροφές και αυτό δεν βοηθά καθόλου.

Πριν κλείσω νομίζω είναι εξαιρετικά επίκαιρες οι προτάσεις που είχα αναρτήσει
στις 8 Απριλίου και τις επαναφέρω εδώ:

«Έχουν περάσει περίπου 3 μήνες από τις εκλογές και την επίσημη σύσταση
τουΣυλλόγου.

Οι εκλεγμένοι στο Προεδρείο (αναφέρομαι κυρίως στην Πέρλα και τον Κυριάκο),έχουν
ήδη τρέξει αρκετά (και συνεχίζουν να το κάνουν), έχοντας αυτοί σχεδόν μόνοι τους
το «βάρος» για όλα τα θέματα από τα πρακτικά/διαδικαστικά, μέχρι τα ουσιαστικά
της οργάνωσης εκδηλώσεων, ομιλίες, παρουσιάσεις κ.λ.π.

Νομίζω πως είναι η στιγμή και εμείς τα υπόλοιπα μέλη (εκτιμώ και οι φίλοι που
μπαίνουν και γράφουν στο forum) να συνεισφέρουμε περισσότερο στους σκοπούς του
Συλλόγου.
Για αρχή, προτείνω την έναρξη ενός διαλόγου (που ίσως γίνει μέσω του forum), με
αντικείμενο την ανάπτυξη προτάσεων για ενέργειες και δράσεις εναρμονισμένες με
το καταστατικό μας.

Αν συμφωνείτε με αυτή την ιδέα, παραθέτω εδώ κάποιες προτάσεις κάνοντας την αρχή
αυτού του διαλόγου.

1). Την ενδυνάμωση και ενίσχυση της καμπάνιας-δημοσιότητας για την
ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα θέματα που συνδέονται με τον αυτισμό.
(Εδώ εννοώ μία σειρά ενεργειών που θα μπορούσαμε να υιοθετήσουμε και να τις
υλοποιήσουμε ακόμη και σε προσωπικό επίπεδο ο καθένας από εμάς. Πρώτο
παράδειγμα, η αποστολή mail στο κοινωνικό περιβάλλον μας με σχετικό περιεχόμενο.
Δεύτερο παράδειγμα, η ενημέρωση των τοπικών φορέων (δήμοι κ.λ.π.), και η
ευαισθητοποίηση - συστράτευσή τους σε κάθε περιοχή).

2). Την «απογραφή» των οικογενειών στις οποίες υπάρχει άτομο στο φάσμα του
αυτισμού. Όσο δύσκολο και αν ακούγεται αυτό, δεν είναι ακατόρθωτο. Για
παράδειγμα στη γειτονιά που μένουμε υπάρχει μία οικογένεια με παιδί στο φάσμα
του αυτισμού η οποία δεν έχει πρόσβαση στο internet (το οποίο θεωρώ ότι είναι
και το κυρίαρχο μέσο επικοινωνίας του Συλλόγου, διότι είναι δωρεάν). Η
οικογένεια αυτή δεν γνωρίζει για το Σύλλογο και τις επιδιώξεις του. Το ίδιο όμως
συμβαίνει και με τις οικογένειες των συμμαθητών του Βασίλη μας, στο ειδικό
σχολείο που πηγαίνει.

3). Η καθιέρωση σταθερού προγράμματος ενεργειών επικοινωνίας για τα θέματα που
συνδέονται με τον αυτισμό με κορύφωση την 2α Απριλίου κάθε χρόνου, αφού αυτή
είναι καθιερωμένη παγκόσμια ως ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό.

4). Η οικονομική ενίσχυση του Συλλόγου μέσω προγραμμάτων χορηγιών από
επιχειρήσεις οι οποίες πραγματοποιούν προγράμματα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης.
(Δεν αναφέρομαι σε οικονομική ενίσχυση από το κράτος διότι μάλλον κάτι τέτοιο
είναι ουτοπικό).

5). Η δημιουργία «Σχολής Γονέων με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού», η οποία στόχο
θα έχει να παρέχει συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη στους γονείς, για την
αντιμετώπιση καθημερινών πρακτικών προβλημάτων ή άλλων πιο μακροπρόθεσμων
θεμάτων όπως για παράδειγμα η εκπαίδευση των παιδιών μας.

6). Η δημιουργία δικτύου υποστήριξης του Συλλόγου και των μελών του. Το δίκτυο
αυτό θα πλαισιώνεται από επιλεγμένους φορείς ( π.χ. ειδικά σχολεία ), αλλά θα
πλαισιώνεται επίσης και από επιλεγμένους επαγγελματίες στα θέματα του αυτισμού.

7). Η σύσφιξη των σχέσεων και της επικοινωνίας μεταξύ του Συλλόγου μας και άλλων
Συλλόγων που υπάρχουν και δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα, σχετικούς με τα θέματα
του αυτισμού.

8). Η οικονομική ενίσχυση οικογενειών με χαμηλά εισοδήματα για την χρηματοδότηση
της πρώιμης παρέμβασης στα παιδιά τους.

9). Η λειτουργία γραμμής S.O.S. για οικογένειες από την επαρχία όπου συνήθως οι
δυνατότητες είναι από λίγες έως ανύπαρκτες.

Δεν θα σας κουράσω άλλο.
Αυτές είναι κάποιες πρώτες προτάσεις για την έναρξη του διαλόγου μας.

Σημασία έχει να αντιληφθούμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας. Ζούμε και δρούμε σε μία
κοινωνία στην οποία πρέπει να εξηγήσουμε ότι τα παιδιά μας δεν είναι «καμένα
χαρτιά». Εμείς το γνωρίζουμε. Καλό είναι να το δείξουμε και στους άλλους. Να
απαιτήσουμε την αποδοχή των παιδιών μας και να προσπαθήσουμε να τους
εξασφαλίσουμε την αξιοπρεπή διαβίωσή τους, όπως άλλωστε οφείλει να κάνει η
κοινωνία μας για κάθε άνθρωπο.

Γνωρίζω επίσης ότι ο διάλογος που προτείνω θα περάσει από «σαράντα κύματα».
Παρακαλώ όμως, να μην τον «κάψουμε» πριν ξεκινήσει.»

Αυτά και περιμένω την ενεργητική συμμετοχή και άλλων στην υπόθεση του Αυτισμού
που μας αφορά όλους.

Ευχαριστώ,
Γιάννης Παρλαβάντζας.-


--- In AutismosHellas@yahoogroups.com, "Perla Messina" <perla_messina@...>
wrote:

Αγαπητε μου Γιαννη,

Κατ' αρχας σ' ευχαριστω που δεν πηρες αυτα που εγραψα με τον συναισθηματικο τονο
που ειναι φυσικο να τα επερνε ενας νευροτυπικος, αυτο βοηθαει πολυ στο να μην
παρεξηγουνται αυτα που λεει ενας αυτιστικος διοτι τα εγραψα πιο πολυ σε μια
κατασταση κουρασης και αγχους (ξεσπασμα αγχους θα το ελεγα μαλλον, κατι που το
ονομαζουν συχνα ξεσπασμα θυμου αλλα ουσιαστικα δεν ειναι...)

Και εγω δεν θελω να το "κλεισω" το μαγαζακι του συλλογου και γιαυτο εχω τοσο
αγχοθει με το πως και τι να κανω ωστε να το κρατησω ανοιχτο και σε λειτουργεια.
Γονεις απο απομακρες περιοχες μου ζητανε να παω σπιτι τους και να κανω
αξιολογηση του παιδιου τους, του χωρου που ζει, ακομη και της δικης τους
συμπεριφορας ωστε να το βοηθησουν να μεγαλωσει οσο καλυτερα και
φυσιολογικα/σωστα γινεται να μεγαλωσει το αυτιστικο τους παιδι και να φερει στην
επιφανεια τις ικανοτητες και την ευφυεια του/της.

Μας εχουν καλεσει απο απομακρες περιοχες επισης να κανουμε ομιλιες και
παρουσιασεις, και θελω να τα κανω ολα αυτα. Το θελω πολυ. Αλλα μου ειναι
αδυνατον να τα κανω ολα αυτα μαζι. Και να τρεχω να κραταω τον συλλογο σε υπαρξη
(γραφειοκρατικα, οικονομικα, λογιστικα, οργανωτικα, κτλ) και να κανω τις
περιοδιες που ειναι τοσο αναγκαιες για γονεις που ζουν μακρια απο περιοχες οπως
η Αθηνα και δεν εχουν ουτε ενημερωση, ουτε καποιον να τους βοηθησει/εξηγησει και
ζουν σε κατασταση αγχους για το τι και πως να χειριστουν την κατασταση του
παιδιου τους.
Και δυστχως οταν καποιος ειναι αγχομενος πολλες φορες δεν σκεφτεται πραγματα
σωστα με την λογικη, αλλα με το συναισθημα κυριως του φοβου (συναισθημα που πολυ
σκοπιμα τροφοδοτουν και χρησιμοποιουν οσοι κερδοσκοπουν απο τον αυτισμο ωστε να
πειθουν τους γονεις να φορτωνουν τα παιδια τους με καθε ειδους και ποιοτητας
αχρηστες θεραπειες...)

Σχετικα με τις λυσεις που προτεινεις, σου απανταω μετα απο αυτα που γραφεις:
1)Ζητάω από εσένα και τον Κυριάκο να κάνετε κουράγιο διότι μέσα στο
κατακαλόκαιρο νομίζω πως είναι δύσκολο να κινήσουμε διαδικασίες που προβλέπονται
από το Καταστατικό μας. Αν συμφωνείτε προτείνω περίπου μέχρι τις 15/9/2009 να
συγκαλέσουμε ΕΚΤΑΚΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ με θέματα όπως αυτά που αναφέρεις στην
απάντησή σου σε μένα.

ΟΚ συμφωνω οτι ειναι αναγκαιο να γινει μια εκτακτη γενικη συνελευση, αλλα αυτη
την στιγμη που εχουμε καπου 150 και μελη θα πρεπει να υπαρχει μεγαλη συμμετοχη
μελων για ειμαστε οσοι χριαζονται παροντες για να βγουν οι αποφασεις. Στην
προηγουμενη συνελευση ειχαμε ΑΚΡΙΒΩΣ τον αριθμο που ηταν αναγκαιος και καναμε
πολυ κοπο με τηλεφωνηματα κτλ να φροντησουμε να παρευρεθουν αυτοι που τελικα
ηρθαν. Αυτη την φορα λογω του μεγαλου αριθμου μελων θα ειναι αυτο ακομη πιο
δυσκολο.

Το προβλημα ειναι κυριως οτι ο καθενας λεει στον εαυτο του "δεν πειραζει αμα δεν
παω εγω θα πανε ολοι οι αλλοι" με αποτελεσμα να μην ερχονται πολλοι νομιζοντας
πως δεν ειναι αναγκαιοι στην ολη εξεληξη και οργανωση του συλλογου.

Για να γινει λοιπον αυτη η συνελευση χρειαζονται μερικοι (2-3 τουλαχιστον)
εθελοντες να περνουν τηλεφωνα ολα τα μελη και να τα ειδοποιησουν αν οχι, πεισουν
πως η παρουσια τους ειναι βασικη ωστε να ερθουν στην συνελευση. Αν θες να εισαι
ενας απο αυτους τους εθελοντες θα ηταν πολυ ευχαριστο.

Μετα γραφεις το εξης:
2)Απευθύνω ΕΚΚΛΗΣΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ ΚΑΘΩΣ
ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΠΟΥ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ να βοηθήσουν
οικονομικά το Σύλλογο, ο καθένας με τη δική του οικονομική δυνατότητα. (Σε
παρακαλώ να δημοσιεύσεις ΑΡΙΘΜΟ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ ΤΡΑΠΕΖΗΣ τον οποίο μπορούμε να
χρησιμοποιήσουμε). Αν έχω καταλάβει σωστά ο στόχος είναι να συγκεντρώσουμε μέχρι
το τέλος Σεπτεμβρίου περίπου 4.000,00 - 5.000,00.
Παρακαλώ και τους υπόλοιπους που συμμετέχουν στο Σύλλογο ή στο forum να
κινητοποιηθούμε. Όλοι μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε.

Κατ' αρχας μεσα απο αυτο εδω το φορουμ οσο και να κανεις παρακλησεις δεν
προκειται να βρεις μεγαλη ανταποκριση. Για γινει σωστα η παρακληση πρεπει και
παλι (δυστυχως) να αφιερωσεις χρονο και κοπο και να παρεις τηλεφωνα και να
μιλησεις με τον καθενα προσωπικα. Απο την αλλη ειναι και το αλλο θεμα, οτι
πολλοι γονεις δεν θελουν να εχουν σχεση με τον συλλογο μας διοτι εμεις αντιθετα
απο ολους τους ειδικους, θεραπευτες, επιστημονες κτλ. πιστευουμε και
υποστηριζουμε οτι η συμπεριφορα του αυτιστικου παιδιου ειναι οχι μονο αμεσα
συνδεδεμενη με την συμπεριφορα ολων γυρο του/της και κυριως την συμπεριφορα των
γονειων, αλλα και οτι ο αυτισμος και η αυτιστικη συμπεριφορα ειναι δυο ασυνδετα
πραγματα που δυστυχως εχουν γινει ενα και το αυτο. Ετσι η δικη μας νοοτροποια
σχετικα με το τι και πως του Αυτισμου ερχετε σε αντιθεση με την κατεστημενη
εικονα και νοοτροποια. Αυτο φυσικα μας κανει μη δημοφιλεις! Καποτε αυτοι που
λεγανε την αληθεια και ηταν μη-δημοφιλεις ηταν οι τρελλοι του χωριου. Κατι
τετοιο λοιπον ειμαστε και τωρα σαν συλλογος, οι τρελλοι του χωριου που λενε την
αληθεια με οποια συνεπεια και αν εχει αυτο.

Υπαρχουν ειδικοι που οταν ακουνε πως καποιος γονεας εχει ερθει σε επαφη με εμας,
προσαθουν να τον πεισουν οτι εγω δεν ειμαι καν αυτιστικη, οτι ειμαι ασχετη,
τρελλη, εχω καποια ψυχολογικα θεματα που με κανουν και λεω αυτα που λεω και
γενικα προσπαθουν να κανουν τους γονεις να μην πιστευουν σε αυτα που λεω.

Ακομη, ειμασταν ενας απο 2-3 συλλογους σχετικους με τον αυτισμο που δεν ψηφισαμε
υπερ της πρωιμης διαγνωσης μεσω του M-CHAT, μια και πιστευαμε και πιστευουμε
ακονη πως αυτη η πρωιμη διαγνωση πιο πολυ κακο παρα καλο θα κανει στα αυτιστικα
παιδια και απλα θα δημιουργησει ενα νεο μεγαλο αριθμο παιδιων που θα μπουν στην
κερδοσκοπικη "κρεατομηχανη" της πρωιμης πρεμβασης απο ηλικιες που θα γινονται
ολο και πιο μικρες αν ειναι δυνατον απο την κοιλια της μανας τους στο κεντρο
λογο- και εργοθεραπειας αντι να εχουν δικαιωμα σε μια ανεμελη και χωρις
θεραπειες παιδικη ηλικια οπως εχουν τα νευροτυπικα παιδια!!! θελουν δηλαδη να
υποδουλωσουν το αυτιστικο μυαλο και νοοτροποια οσο πιο νωριτερα και γρηγορα
γινετε πριν καταφερει να διαμορφωθει οπως πρεπει και καταληξει να γινει
αυτιστικος που εχει δικες του ιδεες και δεν ακολουθει την μαζα της νευροτυπικης
κοινωνιας.

Οποτε οπως καταλαβαινεις δεν ειμαστε καθολου δημοφιλεις με τους ειδικους, με
τους θεραπευτες, και ουτε με τους γονεις που προτειμανε να βλεπουν τον αυτισμο
σαν μια παθηση του παιδιου που δνε εχει καμμια απολυτως σχεση με την δικη τους
συμπεριφορα και τροπο που μεγαλωνουν το παιδι τους, οποτε και προτειμανε να
πληρωνουν να διορθωσει καποιος ειδικος το προβλημα παρα να αφιερωσουν χρονο και
κοπο να κατανοησουν γιατι κανει το παιδι τους αυτες τις συμπεριφορες και να δουν
την δικη τους ευθυνη και κυριως συμμετοχη στην παραγωγη αυτων των συμπεριφορων.

Μετα εχουμε τους γονεις σαν και εσενα που εχουν κατανοησει τι ειναι ο αυτισμος
και βαδιζουν στον σωστο δρομο αλλα που δεν εχουν καμμια μα καμμια βοηθεια ουτε
απο το κρατος, ουτε απο τις δομες, ουτε απο την κοινωνικη προνοια, ουτε απο το
θεμα της παιδειας που εγινε μανταρα με τον νομο σχετικα με την παραλληλη στηριξη
εφ' οσον μπηκε η εγκριση του διευθυντη στο αν ενα παιδι θα εχει ή οχι παραλληλη
στηριξη και αν κυριως γινει καν αποδεχτο στο σχολειο που θελει να παει. Δωρο
αδωρο λοιπον και αυτος ο νομος που σε τελικη αναλυση δουλευει εναντια στην
μορφωση και εκπαιδευση των αυτιστικων παιδιων που τα βλεπω να καταληγουν μαζικα
σε ειδικα σχολεια ωστε να απλα να εχουν καποιον να τους κανει φυλαξη...

Δυστυχως ειναι πολλοι οι γονεις που δεν βλεπουν τι συμβαινει γυρω τους και
νομιζουν πως ολα αυτα που γινονται απο την κυβερνηση και τους
ειδικους/επιστημονες/θεραπευτες ειναι για το καλο των παιδιων τους. Αυτοι οι
γονεις εμας σαν συλλογο που τους αναιρουμε αυτη την ροδινη ιδεα δεν νομιζω πως
θα μας υποστηριξουν ουτε πνευματικα και σιγουρα ουτε οικονομικα.

Οποτε πρεπει να βρουμε λυσεις που ειναι ρεαλιστικες. Πρεπει εσεις οι ιδιοι οι
γονεις να κανετε επαφες ο ενας με τον αλλο και να συνδεθητε σαν ομαδα και ετσι
να ελκυσετε και αλλους να ενωθουν με εμας. Και παλι το ξαναλεω πως αν δεν γινει
αυτη η συνδεση με προσωπικη επαφη δεν μπορει να γινει ουτε σωστα αλλα ουτε και
γερα. Γιαυτο και κανω τοσες περιοδιες διοτι "ματια που δεν βλεπονται γρηγορα
ξεχνιουνται" μεσα στην καθημερινη παλη επιβιωσης που ειναι αυτη την στιγμη η
πραγματικοτητα πολλων αν οχι ολων των γονειων και ατομων με αυτισμο!!!

Οποτε και παλι χρειαζομαστε εθελοντες να παρουν τηλεφωνα, να μιλησουν, να
διαφημησουν, να κανουν νεα μελη, να κινητοποιησουν τα υπαρχοντα μελη και ετσι να
φερουν εισοδημα στον συλλογο.

Δεν ξερω αν συμφωνεις με ολα αυτα, αλλα αν οχι θελω να συνεχισουμε τον διαλογο
ωστε να εχουμε και οι δυο τις ιδιες πληροφοριες και να μπορουμε ετσι να βρουμε
σωστες και ρεαλιστικες λυσεις.

Περλα