Αγαπητε Γιάννη,

Θα σου απαντησω αναμεσα απο αυτα που μου γραφεις:

Γραφεις: "Αρχικά να σε ευχαριστήσω για όσα κάνεις εσύ (και ο Κυριάκος) για τον
Σύλλογο. Η πραγματικότητα είναι ότι χωρίς εσάς δεν θα είχε δημιουργηθεί και δεν
θα υπήρχε ο Σύλλογος."

Η αρχη εγινε αλλα παρ' ολο που αρχη ειναι το ημιση του παντος, δυστυχος υπαρχει
το αλλο ημιση και εχω αρχισει να νοιωθω πως και αυτο εχει φορτωθει στους ωμους
μου.

Εκτος απο εμενα και τον Κυριακο δεν βλεπω κανεναν αλλο να κανει κατι ωστε να
βρουμε τους αναγκαιους πορους (ναι μιλαω για οικονομικους πορους) ωστε να
μπορουμε να πραγματοποιησουμε ολα αυτα που μας ζητατε.
Γονεις μας λενε για το αυτιστικα παιδια τους που τωρα χωρις καμμια σωστη εξεταση
απο το ΚΔΑΙ στελνοται σε ειδικα νηπιαγωγια και ειδικα δημοτικα ενω εχουν
ικανοτητες να ανταπεξελθουν στο κανονικο και νηπιαγωγειο και δημοτικο, και μας
ζητανε να κανουμε κατι για αυτο.
Μας λετε για τα προβληματα που αντιμετωπιζετε σχετικα με τις μακροχρονες και
χρηματοβορες θεραπειες που σας επιβαλουν και μας ζητατε να κανουμε κατι και για
αυτο. Μας λετε για σχολεια και νηπιαγωγεια που δεν θελουν να δεχθουν τα
αυτιστικα σας παιδια στην ταξη και δασκαλους που δεχονται μεν τα παιδια σας αλλα
απλα τους κανουν φυλαξη χωρις να τα βοηθανε να συμμετασχουν στην μαθηση...

Μας μιλατε για ολα σας τα προβληματα και τις δυσκολιες και εμεις σας ακουμε και
τρεχουμε, τρεχουμε τρεχουμε τρεχουμε να βρουμε λυσεις, αλλα δεν εχουμε καμμια
βοηθεια απο πουθενα και απο κανενα!!!

Δυστυχως ολα ειναι στα χερια αλλων που κανουν τα παντα ωστε τιποτα να μην φτασει
στα χερια των ιδιων των αυτιστικων!!!

Θελουμε και εχουμε σχεδια πολλα και ικανοποιητικα αλλα χωρις πορους οικονομικους
δυστυχως τα σχεδια μενουν στα σκαρια. Σαν αυτιστικος συλλογος που ειμαστε, δεν
ειμαστε μελος της επιστημονικης μαφίας του Αυτισμου που επικρατει αυτη την
στιγμη παγκοσμια και εχει και εισβαλει στην Ελλαδα μεσω οργανωσεων οπως το
Autism Speaks ή άλλων οργανωσεων που λενε οτι δηθεν μιλανε για τον Αυτισμο και
τους Αυτιστικους χωρις φυσικα να ειναι οι ιδιοι ουτε αυτιστικοι ουτε να ανηκουν
στον συλλογο μας που ειναι αυτη την στιγμη ο μονος ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΣ και μη
κυβερνητικος εγκυρος οργανισμος που εκπροσωπει την γνωμη και την φωνη των ιδιων
των αυτιστικων στην Ελλαδα!

Προσφατα η ΕΕΠΑΑ, χρησιμοποιησε χωρις την αδεια μας, λογια τα οποια εμεις
εκφρασαμε πρωτοι στην καμπανια μας "ΔΩΣΕ ΦΩΣ" και μιλησε για "δωσημο φωτος στο
σκοταδι του αυτισμου" και για τους 60.000 αυτιστικους της Ελλαδας στο προσφατο
φεστιβαλ ταινιας που εγινε στην Αθηνα. χωρις φυσικα μας καλεσουνε εμας τους
ιδιους τους αυτιστικους.

Ξαφνικα επισης, καποιοι απο τον κλαδο των ειδικων και θεραπευτων στην Ελλαδα,
δημιουργησαν εναν ΜΚΟ με το ονομα Αυτισμος-Ασπεργκερ Ελλας! Σας θυμηζει τιποτα
το ονομα αυτο;;; Ναι και αυτο το εκλαψαν απο εμας!
Η ιστοσελιδα μας λεγετε Ασπεργκερ Ελλας και το φορουμ μας Αυτισμος Ελλας! Και
διαδηδουν οτι "Ο σκοπός της ΜΚΟ «ΑΥΤΙΣΜΟΣ – ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ ΕΛΛΑΣ» είναι η βελτίωση
της ποιότητας ζωής των ατόμων με αυτισμό, σύνδρομο Άσπεργκερ και Διάχυτες
αναπτυξιακές διαταραχές, μέσω της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής
γνώμης σχετικά με το φάσμα του Αυτισμού." ενω ουτε θελουν να μας ξερουν σαν
Συλλογο Αυτιστικων πραγμα που εγω θεωρω καθαρη υποκρισια!!!

θελεις αλλο ενα παραδειγμα;
Αγορασες το βιβλιο του Αττγουντ; Ανοιξε το πισω εκει που εχει την λιστα των
συλλογων και αλλων φορεων που καποιος μπορει να βρει πληροφοριες κτλ σχετικα με
τον Αυτισμο στην Ελλαδα ... Αν κοιταξεις καλα θα δεις πως η λιστα δεν ειναι καν
σε αλφαβητικη σειρα. Οχι βεβαια ειναι σε σειρα αναλογη με τα ποσα χρηματα εχει
δωσει και τι ειδους συνεργασια εχει ο συλλογος ή εταρεια με την κυρια που εκανε
την επιστημονικη επιμελεια του βιβλιου αυτου... ετσι εχουμε πρωτη την ΕΕΠΑΑ,
μετα τον συλλογο Ελσσα και μετα εναν συλλογο που δεν υπηρχε καν νομικα και
δικαια κατα την εκδοση τοθυ βιβλιου αυτου!!!

Τον δικο μας συλλογο δυστυχως δεν θα τον βρεις στην λιστα αυτη.

Τα Ελληνικα Γραμματα απλα μας ζητησαν συγνωμη για την παραληψη αυτη (εσκεμενη
και καλα οργνωμενη παραληψη απο την πλευρα της κυριας που εκανε την επιστημονικη
επιμελεια με σκοπο να μην φαινετε ο συλλογος μας στο εγχειριδιο αυτο!!!) και για
να διορθωσουν το "λαθος" τυπωσαν ενα κομματακι χαρτη καπου 10 Χ 10 που το εβαλαν
ενθετο μεσα στην πρωτη σελιδα (χωρις κολλα φυσικα ωστε να "χαθει" ευκολα...) και
μας υποσχεθηκαν πως στην δευτερη εκδοση (αφου πουληθουν τα 1000 πρωτα αντιτυπα,
θα διορθωσουν την παραληψη αυτη με το να βαλουν τον συλλογο μας πρωτο στην λιστα
αυτη...

Κανονικα θα επρεπε να κανουμε μυνηση για αυτην την παραληψη. Θελεις κανεις να
αναλαβει αυτη την διαδικασια και τα εξοδα μηπως;;;

Οπως βλεπετε ειμαστε μονοι σαν συλλογος σε μια ζουγκλα που ειναι γεματη
κερδοσκοπους μιας μαφιας που κανουν μεταξυ τους συμμαχιες που τους συμφερουν και
αφηνουν βολικα και εσκεμμενα τους αυτιστικους απ' εξω. Το ιδιο κανει και η
κοινωνια μας αυτη την στιγμη οποτε δεν κανοιυν τιποτα διαφορετικο. Και φυσικα
αφου κανεις τους δεν τιμωρηται για τις πραξεις αυτες εχουν το ελευθερο να κανουν
και αλλες.

Δυστυχως αυτα ειναι μονο δυο-τρεια απο τα κεφάλια της Λερναιας Υδρας που λεγετε
κερδοσκοπια εις βαρος του Αυτισμου και των Αυτιστικων και μπορω να σας πω πως
εχω αρχισει να κουραζομαι απο ολη αυτη την κατασταση την οποια πρεπει μονη μου
να πολεμαω για να προστευσω την Αληθεια γυρο απο τον Αυτισμο!

Δινω τον χρονο μου, τις ωρες και μερες μου, τις συμβουλες μου, ακομη και πολλα
χρηματα απο την τσεπη μου ωστε να μην σβησει η φλογα του "ΔΩΣΕ ΦΩΣ" αλλα ειμαι
ανθρωπος και οχι θεος. Εχω ορια, εχω κουραση, εχω απογοητευση, εχω αγχος, εχω
προσωπικα προβληματα υγειας, εχω προσωπικη ζωη και σχεση αλλα τα θυσιαζω ολα
αυτα στο βωμο του συλλογου... χωρις να βλεπω καποια ουσιαστικη συνησφορα και
ενδιαφερον απο τα τοσα μελη μας. Ισως να περιμενω πολλα, αλλα απο την αλλη δινω
πολλα οποτε οι προσδοκειες μου ειναι αναλογες των πραξεων μου.

Εχουμε εξοδα που τρεχουν. Εχουμε μια εδρα, γραφεια που εχουν ενοικιο,
κοινοχρηστα, κτλ. που ακομη δεν εχει ουτε επιπλα αλλα λειτουργει κανονικα χαρη
στην δικη μου δουλεια (και του Κυριακου). Ολα λειτουργουν κανονικα και γιαυτο
δεν εχετε παρει ειδηση ποσα προβληματα υπαρχουν διοτι ξερω ποσο και εσεις
αγωνιζεστε καθημερινα με την οικογενεια και τα παιδια σας και γιαυτο δεν θελω
ουτε μπορω να σας επιβαρυνω με προσθετα προβληματα. Ετσι τα φορτωνομαι εγω.
Λαθος θα μου πεις. Επρεπε να τα μοιραζομαι.

ΟΚ λοιπον θα τα μοιραστω μαζι σας:
- χρειαζομαστε καπου 350 ευρω τον μηνα για τα εξοδα της εδρας/γραφειων. αυτα τα
χρηματα δεν τα εχουμε. Απο τις 10 Απριλιου τα πληρωνω εγω αλλα δεν μπορω να
συνεχισω να τα πληρωνω απο αρχες Σεπτεμβριου και μετα. Σας παρακαλω βρητε μια
λυση.

- το σεμιναριο του Αττγουτ καταφερε με πολυ ζορι να καλυψει τα εξοδα διοργανωσης
του σεμιναριου αλλα δεν καλυψε ουτε τα εξοδα τα δικα μου ουτε του Κυριακου που
αναγκαστικαμε να δουλευουμε αποκληστικα για τον συλλογο καπου 3 μηνες
(Μαρτιο-Μαιο) με αποτελεσμα να εχουμε χρεη που δεν καλυφθηκαν απο κερδη
δουλειας. Επισεις τα βιβλια που αγορασαμε απο την Αμερικη και αυτα που αγορασαμε
απο τους Ελληνικους εκδοτικους οικους πληρωθηκαν εξ' ολοκληρου απο την τσεπη μου
και δεν εχουν καλυφθει απο τα εσοδα του σεμιναριου.
Ο βασικος λογος που τα εσοδα ηταν τοσο χαμηλα ειναι διοτι παρα πολλοι γονεις
μελη μας, παρ' ολο που τους προσφεραμε μια πολλη χαμηλη τιμη συμμετοχης δεν
εκαναν τον κοπο να ερθουν στο σεμιναριο αυτο. Απο τα καπου 70 μελη που ειχαμε
προ του σεμιναριου ηρθαν καπου 10 το πολυ! Οι υπολοιποι γονεις που ηρθαν εκει
εγιναν μελος ωστε να εχουν την χαμηλη τιμη.
Ολοι μας ελεγαν ποσο ακριβο ειναι το σεμιναριο μας, (ενω ενα διημερο με την
Φαχερτυ κανει καπου 190 ευρω) αλλα σχεδον κανεις δεν πληρωσε τις τιμες γενικης
εισοδου αλλα τις τιμες ομοτιμων και τακτικων μελων ή ειχαν ειδικες εκπτωσεις και
αλλα διαφορα. Το θεμα ειναι πως καναμε τα παντα ωστε κανεις να μην μεινει απ'
εξω απο ενα τοσο βασικο σεμιναριο λογω της τιμης εισοδου, αλλα τελικα μειναμε
εμεις με ακαλυπτα και τρεχοντα χρεη.

- εχουμε μεν τα δικαιωματα απο τον Αττγουντ να εκδοσουμε τα DVD απο το σεμιανριο
αλλα για να φτασει η βιντεοσκοπηση να γινει ενα τελικο προιον με υποτιτλους κτλ
χρειαζονται επιπλεον χρηματα που αυτη την στιγμη δεν εχουμε. Ετσι δεν ξερουμε
ποτε να ειναι αυτα τα DVD διαθεσημα διοτι πρεπει να κατσω εγω και ο Κυριακος να
κανουμε μονοι μας τον υποτιτλισμο ωστε να μειωσουμε τα εξοδα! Μιλαμε για 6 ωρες
κειμενο επι 3 μερες! Σκεφτηται πως για 10 λεπτα υποτιτλησμου περνει καπου μια
ωρα δουλεια!!! Ποιος θα μας πληρωσει εμας για αυτες τις ωρες δουλειας μας;;;

------------------
Γραφεις: "Προσωπικά δεν μπορώ να βοηθήσω στα οργανωτικά του Συλλόγου."

Βοηθησε μας με το να προωθεις το εργο μας, να γνωστοποιεις την υπαρξη μας, να
φερνεις και αλλους γονεις στην ομαδα μας, στο να κανεις καταγγελιες οταν μας
κλεβουν πνευματικη περιουσια, να μοιραζεις φυλλαδια μας, να μας συνηστας σε
αλλους γονεις κτλ. υπαρχουν πολλα που μπορεις να κανεις αν θες πραγματικα να
βοηθησεις να επιβιωσουμε μεσα σε αυτο το κλιμα κερδοσκοπειας και συκοφαντιας που
επικρατει αυτη την στιγμη γυρω απο τον Αυτισμο στην Ελλαδα και παγκοσμιως!

---------------
Γραφεις: "Απλά προτείνω να αγοράσεις έναν καινούργιο υπολογιστή με χρήματα του
Συλλόγου αφού κατά κύριο λόγο τον χρησιμοποιείς για τον Σύλλογο (ελπίζω να
υπάρχουν στο ταμείο τα αντίστοιχα έσοδα). Για να έχεις τη σύμφωνη γνώμη των
μελών μπορείς να τους ζητήσεις να σου απαντήσουν με mail αν συμφωνούν ή όχι με
αυτή την πρότασή μου. Τουλάχιστον να βοηθήσουμε οι υπόλοιποι διευκολύνοντας λίγο
τις διαδικασίες..."

Δεν χρειαζομαι χρηματα απο τον Συλλογο αλλα ο Συλλογος χρειαζετε χρηματα απο
εμενα! δεν ειναι το αγορασω εναν υπολογιστει αλλα το πως τον ειχα "στεισει" τον
υπολογηστη μου ωστε να μπορω να δουλευω ευκολα, γρηγορα και σωστα. Η τροποποιηση
ειχε γινει κατα την διαρκεια σχεδον ενος χρονου για την ξανακανω θα μου παρει
μηνες και μηνες. δεν ειναι το μηχανημα που χρειαζομαοι αλλα ΟΛΑ ΟΣΑ ΗΤΑΝ ΜΕΣΑ
ΣΤΟ ΜΗΧΑΝΗΜΑ ΚΑΙ ΠΩΣ ΤΑ ΕΙΧΑ ΑΡΧΙΟΘΕΤΗΣΕΙ!!! Δυστυχως ουτε τον χρονο εχω ουτε το
κουραγιο αυτη την στιγμη να κανω ολες αυτες τις τροποποιησεις και ετσι δεν μου
κανει καν ορεξη να εχω υπολογιστη... Δυστυχως αυτος που μου τον εκλεψε με σκοπο
να βγαλει 100-200 ευρω δεν εχει ιδεα τι και ποση ζημια μου προκαλεσε και ποσο
αγχος και στεναχωρια και εξοδα φυσικα μου δημιουργησε...

Περλα


--- In AutismosHellas@yahoogroups.com, "yparlavantzas" <yparlavantzas@...>
wrote:

Αγαπητή Πέρλα,

Αρχικά να σε ευχαριστήσω για όσα κάνεις εσύ (και ο Κυριάκος) για τον Σύλλογο. Η
πραγματικότητα είναι ότι χωρίς εσάς δεν θα είχε δημιουργηθεί και δεν θα υπήρχε ο
Σύλλογος. Προσωπικά δεν μπορώ να βοηθήσω στα οργανωτικά του Συλλόγου. Απλά
προτείνω να αγοράσεις έναν καινούργιο υπολογιστή με χρήματα του Συλλόγου αφού
κατά κύριο λόγο τον χρησιμοποιείς για τον Σύλλογο (ελπίζω να υπάρχουν στο ταμείο
τα αντίστοιχα έσοδα). Για να έχεις τη σύμφωνη γνώμη των μελών μπορείς να τους
ζητήσεις να σου απαντήσουν με mail αν συμφωνούν ή όχι με αυτή την πρότασή μου.
Τουλάχιστον να βοηθήσουμε οι υπόλοιποι διευκολύνοντας λίγο τις διαδικασίες...

Γιάννης Παρλαβάντζας.-
Υ.Γ.: Γράψε μας αν υπάρχουν άλλα θέματα που μπορούν κάποιοι να βοηθήσουν.